Tra i centri di riferimento anche l’IRCS Medea di Brindisi
BARI - Buone notizie per i malati rari pugliesi: la giunta regionale ha approvato, il 31 luglio 2012, l’istituzione del Sistema informativo delle malattie rare Regione Puglia (Simarrp). E’ stato inoltre aggiornato, con la deliberazione della Giunta regionale n.1591/2012, l'elenco dei Centri regionali di riferimento (CIR) e dei Presidi della rete Nazionale (PRN) per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare. Il provvedimento, che riporta anche l'elenco delle malattie rare, è pubblicato nel Bollettino Ufficiale della Regione n.126 del 29 agosto 2012.
Tra le principali novità per quanto riguarda i centri di riferimento troviamo l’inserimento delle unità operative dell’IRCCS Medea di Brindisi.
L’UO di Neuroriabilitazione 1 (neuropatologia e riabilitazione funzionale) diretta dal Dott. Trabacca sarà riferimento per Sindrome di Lennox Gastaut, Sindrome di West, Malattie spino cerebellari, Atrofie muscolari spinali, Neuropatie ereditarie e Distrofie muscolari, mentre l’UO di Neuroriabilitazione 2 (psicopatologia dello sviluppo) diretta dal Dott. Massagli sarà riferimento per Sindrome di Rett, Sindrome di Down, Sindrome di Williams, Sindrome da X fragile e CIR per la Microcefalia.
Questo provvedimento "potenzia le attività del Coordinamento regionale per le malattie rare e introduce strumenti fortemente innovativi finalizzati a migliorare la qualità del percorso diagnostico-terapeutico dei pazienti coinvolti" - ha dichiarato l'assessore regionale alle Politiche della Salute, Ettore Attolini. Ogni paziente, infatti, attraverso login e password, potrà interfacciarsi costantemente con gli operatori di aziende sanitarie e presidi ospedalieri che, in tempo reale, avranno accesso alla cartella clinica e potranno, ad esempio, gestire prescrizioni, distribuzioni ed eventualmente somministrazioni di farmaci, parafarmaci, dietetici e programmare i controlli clinici.
L’IRCCS Medea di Brindisi è impegnato da molti anni nell’ambito delle malattie rare in età pediatrica. L’offerta clinico-assistenziale comprende l’erogazione di servizi di diagnosi e terapia, attività scientifica e formazione grazie a professionalità altamente specializzate, in possesso di documentata esperienza in attività diagnostica e/o terapeutica specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare, nonché di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari.
Il bollettino è consultabile a questo link.
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