La metà dei malati rari non riesce a sostenere la spesa delle proprie cure. Secondo l’Associazione Giuseppe Dossetti le terapie per un malato raro vanno dai 500 ai 7000 euro, per questo solo il 57,7 per cento dei pazienti è in grado di sostenerne i costi, spesso ricorrendo a prestiti o finanziamenti.
Il dato è decisamente allarmante e ci obbliga a ricordare che sono davvero troppe le patologie rare non incluse nell’elenco delle esenzioni ministeriali. Balduzzi, con l’ultimo decreto legge, ha promesso che i Lea e gli elenchi delle malattie rare saranno aggiornati entro il 31 dicembre 2012. Gli elenchi però non includeranno tutte le malattie rare, quindi continueranno ad esserci pazienti non in grado di sostenere le proprie terapie, che spesso sono costose al di la di ogni immaginazione. Le terapie orfane sono spesso molto costose perché non hanno un mercato sufficiente a coprire le spese di sviluppo e produzione che le case farmaceutiche devono sostenere.
“L’investimento sui farmaci orfani – ha dichiarato Massimo Vari, Sottosegretario Ministero Sviluppo Economico – costituisce anche un’opportunità importante per le case farmaceutiche. La crescita di un paese dipende dalla ricerca, perché necessita di continua innovazione. Per questo motivo è fondamentale investire come fanno paesi quali la Francia e la Germania”.
“Proprio per la ristretta possibilità di investimento – ha sottolineato Adriana Ceci della Fondazione Gianni Benzi – è bene puntare su determinati centri d’eccellenza e organizzare continuamente corsi di aggiornamento per il personale medico. Il problema principale che ruota attorno alle malattie rare non deriva dall’assenza di macchinari per lo screening, bensì dall’utilizzo sbagliato che i medici ne fanno e di conseguenza dall’arrivo tardivo della diagnosi e delle cure”.
Secondo Domenica Taruscio, direttore Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità: “C’è bisogno di stilare dei registri di patologie che raccolgano dati accurati di natura genetica. Più risorse possiamo sfruttare e migliore è il risultato: dalle collaborazioni internazionali, fino alla presenza attiva delle associazioni dei pazienti. Oggi abbiamo ascoltato alcuni rappresentanti delle istituzioni che hanno ripetuto concetti già discussi. Ora abbiamo bisogno di fatti, se vogliamo mandare avanti questo paese”.
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