Unione Europea - La Segreteria Scientifica di EUCERD ha elaborato rapporti individuali suddivisi per Paese europeo che contengono un estratto dei dati pubblicati nel Rapporto EUCERD 2012 sullo stato dell’arte delle attività a favore delle malattie rare in Europa.
Queste edizioni nazionali del Rapporto offrono sia una panoramica delle attività nazionali svolte nel corso del 2011, che un approfondimento specifico sulle ultime attività e sugli sviluppi del 2011. I rapporti saranno utilizzati e diffusi a livello nazionale fornendo una fonte di informazioni aggiornata e uno strumento di supporto per i portatori di interesse che desiderano sensibilizzare il pubblico sulla questione delle malattie rare. Questi rapporti sono disponibili sul sito web di EUCERD nella sezione “altre risorse” e sono suddivisi per singolo Paese.
Per l’Italia sono state considerate le attività del CNMR, di Orphanet e Orphanews Italia, del Registro Nazionale per le Malattie Rare, del Registro Nazionale dei Farmaci Orfani, le attività del Ministero della Salute, le attività della Rete Nazionale Malattie rare, di UNIAMO FIMR Onlus, Telethon e della Consulta Nazionale Malattie Rare.
Per consultare il rapporto sull’Italia potete cliccare qui.
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