Tre ordini del giorno votati alla Camera impegnano il Governo a fare di più. Il ministero della Salute diffonde i dati ufficiali
CAGLIARI - Salvatore Usala, l'uomo malati di SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica che guida il Comitato “16 novembre Onlus”, ostenta ottimismo. Ritiene che al Senato saranno apportati pesanti correttivi alla versione della legge di stabilità licenziata dalla Camera. Il militante sardo ha spiegato come le forze politiche presenti a Palazzo Madama siano pronte a sostenere un emendamento presentato dalla senatrice del Pd, Franca Biondelli. “Abbiamo ottenuto i 400 milioni – ha spiegato in un comunicato il paziente affetto da Sla – cifra minima per i disabili gravissimi, ma soprattutto i fondi andranno alle famiglie secondo piani personalizzati in funzione della gravità della disabilità. Sinora i fondi venivano ripartiti in funzione della densità abitativa e non dell'incidenza delle patologie”. “Personalmente sono soddisfatto – continua Usala – oltre che per il risultato, per la dimostrazione che anche minati profondamente nel fisico possono lottare per una vita degna. Un messaggio di speranza ai malati che si nascondono e rifiutano la loro condizione. Una lezione di vita a tanti ‘sani’ che si piangono addosso pur non avendo grossi problemi”.
A prescindere dall'iter della legge di stabilità, Palazzo Chigi dovrà ottemperare a degli impegni presi di fronte al Parlamento. A Montecitorio sono stati votati tre ordini del giorno sulla Sla e sui pazienti affetti da gravi patologie invalidanti. Il primo atto di indirizzo sul tema è stato depositato da Vittoria D'Incecco, reumatologa iscritta al gruppo del Partito democratico. L'atto, compatibilmente con i saldi di finanza pubblica, impone all'Esecutivo di “valutare l'opportunità di predisporre tutti gli elementi normativi, economici ed organizzativi necessari, alla costituzione di una banca dati nazionale sui malati di SLA che copra l'intero territorio italiano da nord a sud in modo uniforme, omogeneo e capillare quale strumento indispensabile per sorvegliare l'andamento di tale malattia in Italia e di conseguenza per meglio attuare strategie di prevenzione, studio e ricerca”.
Un monitoraggio imprescindibile per diverse ragioni. Da una parte il Servizio sanitario nazionale avrebbe a disposizione il numero esatto di malati, dall'altra il mondo della ricerca potrebbe sfruttare numeri e cifre per la messa a punto di terapie più efficaci. L'Aula ha approvato anche l'ordine del giorno presentato da Anna Margherita Miotto (Pd), deputata con una lunga esperienza nel comparto sanitario. La parlamentare padovana, sostenuta, tra gli altri, da D'Anna di ‘Popolo e territorio’ e da Barani del Pdl, ha suggerito ai Ministri di includere nei Livelli essenziali di assistenza (LEA) gli interventi previsti a favore dei pazienti malati di Sla. Parametri che dovranno essere “comprensivi dei piani personalizzati di assistenza di cui alla legge n. 104 del 1992 così come modificata dalla legge n. 162 del 1998 al fine di una reale presa in carico globale e continuativa delle persone colpite da Sla”. Provvedimenti in grado di assicurare un migliore accesso alle cure ed un'autentica declinazione del diritto alla salute previsto dalla Costituzione.
Antonio Palagiano, ginecologo militante tra i ranghi dell'Idv, si è visto accogliere un suo atto in cui si chiedono al Governo maggiori interventi sul fronte della disabilità. Per il dipietrista i duecento milioni di euro stanziati dal governo di Monti a favore del Fondo per le non autosufficienze sono del tutto insufficienti.
“La famiglia rappresenta ancora oggi la principale risorsa a disposizione delle persone disabili e anziane per fronteggiare la propria non autosufficienza – ha spiegato Palagiano – I costi della cura sono infatti sostenuti principalmente dalle stesse famiglie attraverso il ricorso a familiari oppure a lavoro privato di cura in gran parte sommerso”.
“Il Governo deve quindi farsi carico di questa realtà – conclude il deputato – promuovendo politiche che mirino ad estendere significativamente la rete dei servizi, per fornire risposte ai bisogni quotidiani di ogni singola persona non autosufficiente”.
Il Governo ha affrontato le problematiche legate alla Sla anche di fronte alla commissione Affari sociali di Montecitorio. Grazie ad un'interrogazione presentata dalla deputata Pd Anna Margherita Miotto, il sottosegretario alla Salute, Adelfio Cardinale, ha snocciolato i dati relativi alle persone affette dalla malattia. La parlamentare veneta ha chiesto i dati, finora rimasti inediti, per valutare la congruità dei finanziamenti decisi dalla legge di stabilità. Il Fondo viene redistribuito tra le varie Regioni in base alle esigenze. Il sottosegretario ha fornito alla Commissione anche una tabella con il numero di malati in ogni Regione e l'incidenza ogni 100.000 abitanti.
Nel nostro Paese le persone colpite da Sla sono 4121, con un tasso di prevalenza corrispondente di 6,8 casi ogni 100.000 abitanti. Le regioni con una incidenza più alta sono il Piemonte (15,6), l'Emilia (13,6) e il Veneto (13,5). I dati ufficiali sono fondamentali per pensare a delle linee di intervento sul medio periodo. La promulgazione della legge di stabilità è solo un primo step. Vittorio Grilli, ministero dell'Economia, ha nuovamente assicurato la massima disponibilità a ritoccare l'articolato. “C'è la necessità di garantire più soldi ai malati di Sla – ha detto Grilli – Sono questioni di cui stiamo discutendo. Tenendo ferma la barra del rigore appronteremo le correzioni necessarie”.
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