Milano, 20 dicembre 2012 - “Se voleva essere un dono in vista del Santo Natale, non è certo stato fra le migliori strenne che i Malati Rari italiani abbiano fino ad ora ricevuto dai Governi che si sono susseguiti e che, sistematicamente, li hanno illusi e poi lasciati a sé, in balia dei tagli, degli scandali, in balia di se stessi.” Queste le parole della Consulta Nazionale delle Malattie Rare –CNdMR – diffuse oggi in una nota.
“Anche la CNdMR era stata invitata alla presentazione della bozza di Piano Nazionale delle Malattie Rare. Ed era presente con diversi delegati per leggere finalmente la bozza su cui, si presumeva, si sarebbe aperta una costruttiva discussione. Ma la CNdMR, così come era partita con le migliori intenzioni, ne è uscita profondamente delusa, con tutto il rispetto dei relatori presenti, per l’assenza oggettiva del Ministro Balduzzi.”
“Perché invitare tutte le Associazioni a raccolta quando “forse” era già stato calendarizzato un appuntamento “casalingo”? - prosegue la nota - Se così non fosse, e lo si spera, l’appuntamento del 18, anche nel rispetto di chi ha fatto il possibile per essere presente, andava mantenuto. Se almeno fosse stata consegnata la bozza, si poteva comunque aprire una discussione sinergica, le due scarne pagine di indice hanno solo dato adito alle Associazioni di “sbriciolarsi” nel solito già detto… (alla fine i problemi del quotidiano e le criticità sono sempre le stesse…).”
“Qual è stato il senso di aver chiamato a raccolta gli addetti ai lavori un determinato giorno, una determinata ora, senza aver consegnato per tempo un documento da visionare e sulla cui base potevano essere elaborate proposte o idee veramente costruttive?
E’ stato un non senso a cui si spera di poter quanto prima porre rimedio consegnando al governo puntualizzazioni chiare e decisive al fine di migliorare in ogni suo aspetto il documento. Puntualizzazioni che si auspica vengano recepite.
A tal proposito la CNdMR si rivolge a tutte le Associazioni che desiderino convergere in un’unica voce affinché abbia maggiore peso e trovi più ascolto. Propone di inviare anche alla Consulta stessa le osservazioni che verranno inviate via web al Ministro, per portarle “personalmente” al nuovo Ministro della Salute.”
Per info: http://www.cndmr-insieme.it/
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