Un ragazzo italiano affetto dalla malattia ha tentato 8 volte il suicidio per le difficili condizioni di vita
Roma - Lo scorso dicembre l’on. Francesco Barbato (IDV) ha presentato un’interrogazione sul caso di un paziente affetto da una forma di Xeroderma Pigmentoso, rivolta al Ministro della salute, al Ministro degli affari esteri, al Ministro del lavoro e delle politiche sociali, al Ministro dello sviluppo economico (Interrogazione a risposta scritta 4-18969).
Il paziente in questione è, nato a Milano 28 anni fa e affetto dalla nascita da una forma di Xeroderma Pigmentoso (codice di esenzione RN0520). Si tratta di una rara malattia genetica ad andamento cronico, caratterizzata da un difetto degli enzimi di riparazione del Dna dopo esposizione ai raggi ultravioletti (RUV), che predispone ed espone il paziente allo sviluppo di patologie cutanee maligne quali melanoma, carcinoma spino e basocellulare.
Roberto, questo il nome del ragazzo, necessita di cure continue, sia mediche che chirurgiche. Fino ad ora ha subito quasi 100 interventi e per il suo caso non esiste una terapia risolutiva. È sottoposto ad un rigido regime preventivo per consentire un'esposizione minima ai RUV. Per questo motivo è necessario che applichi degli schermi anti-RSU sia alle finestre di casa che alla macchina.
La situazione psicologica di Roberto è dunque tutt’altro che serena, ha infatti tentato di togliersi la vita per otto volte. La sua storia è finita sulle pagine di molti quotidiani, locali e nazionali, la sua sofferenza e le difficoltà economiche della famiglia, che deve farsi carico delle esigenze di Roberto, non ha lasciato indifferenti giornalisti e lettori. La famiglia di Roberto deve infatti farsi carico di ingenti spese mediche e farmacologiche, perché il SSN non gli garantisce tutto ciò di cui ha bisogno, nonostante lui non percepisca alcun reddito.
Secondo l’on Barbato dunque “i fatti esposti meritano un intervento urgente da parte dei ministri interrogati, quali misure si intendono assumere, di quali notizie disponga circa la malattia interessante Roberto, quali cure o terapie siano previste in Italia a fronte di una situazione clinica particolarmente delicata nella sua complessità; se a fronte di una richiesta dell'interessato siano state attivate le procedure di assegnazione di una pensione di accompagnamento in considerazione della riconosciuta invalidità del 100 per cento; se il Ministro per gli affari esteri intenda consultare le autorità estere preposte affinché mediante un ponte di comunicazioni si acquisiscano entro il più breve tempo possibile le informazioni di cui si dispone in altre nazioni o Stati circa la malattia di cui è interessato il giovane ed a che punto sia la ricerca nonché quali terapie all'avanguardia siano previste in materia in maniera tale da mutuarle nella sanità italiana per rendere sollievo a tante persone che vivono la medesima condizione di Roberto Mazzeo.”
Si attendono ancora le risposte dei ministeri competenti.
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