I numeri sono pubblici e il ruolo dei centri definito con precisione, un servizio per medici e pazienti
Se certamente il modello più noto di registro è quello interregionale costruito dal Veneto e che raggruppa un ampio numero di regioni, una ‘sorpresa’ nell’ambito del convegno è stato certamente il Registro Toscano delle Malattie Rare. Non che questo sia di nuova formazione – in realtà la Toscana lo aveva già da anni – ma ad essere nuovo è il portale con cui si presenta e il fatto che ora la gran parte delle informazioni sono rese accessibili al pubblico in maniera molto chiara.
Digitando il nome di una patologia rara – tra quelle incluse – qualsiasi utente può accedere a una scheda descrittiva che indica con esattezza il codice di esenzione e qual è la struttura di coordinamento per la specifica patologie (inclusi contatti ed orari). Viene poi riportato tutto il percorso del paziente, così che risulta davvero facile capire dove bisogna andare per la diagnosi, dove per l’esenzione, a chi rivolgersi per avere assistenza domiciliare, dove e seguire ni controlli e dove invece si può andare a fare la terapia (nel caso sia necessario farla in ospedale). E siccome è normale che le cose cambino tutte queste schede vengono aggiornate almeno una volta all’anno.
Il sistema del registro toscano non si ferma a questo: chiunque può infatti controllare anche i dati statistici – che grazie a due persone dedicate ed un grosso lavoro di informatizzazione si riesce ad aggiornare con costanza – e sapere quanti sono i casi totali di ogni malattia nelle regione, a quale centro fanno riferimento, quanti vengono da fuori, quanti addirittura dall’estero, quanti casi ne sono stati registrati ogni anno. Ciliegina sulla torta di questo sistema toscano è il fatto che per i pazienti esista anche un numero gratuito 800 880101, attivo dalle 8.00 alle 20.00 dal lunedì al venerdì, e, questa l’ultima novità, anche dalle 9.00 alle 15.00 il sabato e la domenica.
Seguici sui Social