E’ ora disponibile online il rapporto elaborato dalla Segreteria Scientifica del Comitato di esperti dell'Unione europea sulle malattie rare (EUCERD). Il documento fornisce una panoramica completa delle malattie rare e dei farmaci orfani attività sia a livello di Unione europea (UE) e per Stato membro (SM) fino alla fine del 2012 - tra cui il progresso degli Stati membri dell'UE nel soddisfare la raccomandazione del Consiglio, in particolare in termini di sviluppo di un piano nazionale e strategie per la gestione delle malattie rare.
La relazione si compone di sei volumi, il primo dei quali fornisce una panoramica delle attività nel settore in Europa e l'ultimo dei quali è costituito da singole relazioni dei Paesi per facilitare la diffusione di up-to-date di informazioni a livello nazionale. Il documento offre quindi una sintesi di tutte le attività svolte nel 2012 nell’ambito delle mr.
In particolare la relazione si concentra sullo sviluppo di centri di competenza, registri per malattie, gestione dei test genetici, attività di organizzazione dei pazienti supporto specializzato ai pazienti, risorse informative, linee guida e raccomandazioni, iniziative didattiche, finanziamento alla ricerca scientifica, incentivi ai farmaci orfani e politiche di rimborso dei farmaci stessi.
Ogni sezione del report include una bibliografia delle fonti utilizzate, sia a livello europeo che nazionale. Il rapporto è consultabile gratuitamente, in versione integrale, a questo link.
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