La Germania ha deciso di seguire le linee guida fornite dal Consiglio Europeo e ha redatto e adottato un Piano Nazionale per le Malattie Rare, piano che ha il compito di regolamentare e indirizzare gli interventi nell’ambito sanitario e sociale delle malattie rare.
Già dal 2010 è attiva sul territorio la Coalizione di Azione Nazionale per le Persone con Malattie Rare (NAMSE), la cui fondazione è stata voluta e realizzata dal Ministero Federale tedesco della Sanità (BMG) e da quello dell'Istruzione e della Ricerca (BMBF), in collaborazione con l'Alleanza delle Malattie Rare Croniche (ACHSE ).
NAMSE opera con uno scopo preciso: quello di assicurare una migliore qualità di vita agli individui affetti da una malattia rara.
Dal 2010 ad oggi ha lavorato alla pianificazione e organizzazione di concreti interventi a favore dei malati e sono state incluse nel Piano Nazionale per le Malattie Rare ben 52 proposte politiche, volte ad affrontare le urgenze dei malati e delle loro famiglie. Le proposte riguardano diversi aspetti come la diagnosi, la gestione delle informazioni e la ricerca.
Quest’ultimo punto rappresenta uno degli obiettivi fondamentali del Piano Nazionale, che prevede un contributo economico, di fondamentale importanza, a sostegno del programma di ricerca “Framework Program of Healthcare Research”, portato avanti dal governo federale tedesco.
NAMSE con la sua attività vuole coordinare e supportare, sia a livello nazionale che europeo, i centri di riferimento per i pazienti affetti da malattie rare, i quali grazie a certificazioni di accreditamento e adeguati finanziamenti sono in grado di fornire diagnosi tempestive e le cure necessarie.
Se la pubblicazione delle proposte politiche è il primo grande passo fatto nel Piano d'Azione Nazionale, dovranno certamente seguire l’attuazione e il monitoraggio a lungo termine di tali proposte.
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