Politiche socio-sanitarie

Rete, assitenza, ricerca e sostenibilità, ecco i punti da integrare e migliorare nel Piano secondo UNIAMO FIMR onlus

In occasione della Giornata della Malattie Rare, durante il Convegno organizzato dall'ISS “Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare” con cui si è fatto il punto sulla situazione della malattie rare in Italia, UNIAMO FIMR onlus ha illustrato i risultati della Conferenza Nazionale EUROPLAN II, iniziativa per l'adozione dei Piani Nazionali Malattie Rare nei paesi UE. In questo progetto tutti gli attori del sistema delle malattie rare nazionali hanno sviluppato definizioni condivise e strumenti funzionali come contributo all'elaborazione finale del Piano Nazionale Malattie Rare ancora in attesa di adozione dal 2013. L'obiettivo è rendere il Piano rispondente alle necessità e ai reali bisogni dei pazienti, tenendo conto anche delle buone pratiche esistenti, proprio nell'ottica dello slogan “Uniti per un'assitenza migliore”

Anche il Ministro Lorenzin, inviando i saluti al Presidente dell'ISS Fabrizio Oleari, dice: “Il tema dell'assistenza rappresenta un bisogno universale sia per i pazienti che per le loro famiglie.”... “Il Dicastero che rappresento ha sempre dimostrato un'attenziona altissima verso questa tematica, nella consapevolezza che le malattie rare necessitano di politiche specificatamente indirizzate.Frutto di questa speciale sensibilità è stato il Piano Nazionale delle Malattie Rare che, a Breve sarà sottoposto al vaglio della Conferenza Stato Regioni”

Ma UNIAMO sostiene che il Piano deve anche essere aggiornato ed è fondamentale che:

1. Venga istruito Comitato Nazionale con la partecipazione di tutti i soggetti coinvolti nel settore delle malattie rare, comprese le associazioni dei pazienti, con il compito di delineare le linee di indirizzo e le proposte da attuare nei settori della diagnosi e dell’assistenza, ricerca, tutela e promozione sociale, formazione, informazione e sistema informativo e indicare le priorità di impiego delle risorse dedicate alle MR, tenendo conto anche dei dati di monitoraggio e valutazione.

2. Si stimoli l'empowerment: individuale (dei singoli pazienti) per renderli consapevoli dei propri diritti e potenzialità; organizzativo (di tutti gli stakeholder) anche con il coinvolgimento dei rappresentanti associativi delle persone con malattia rara nei tavoli decisionali e introducendo la valutazione qualitativa periodica dei Centri/Presidi con il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e degli altri stakeholder della rete.

3. Che le priorità del PNMR vengano supportate con adeguate risorse e disponibilità che permettano l'aggiornamento sia dell’elenco delle Malattie Rare riconosciute che dei LEA, in modo di per stare al passo con lo sviluppo delle conoscenze scientifiche.

Il documento sarà ripresentato durante l'incontro con i Parlamentari dell'Intergruppo delle Malattie Rare di Camera e Senato a Montecitorio nel pomeriggio del 28, per far sì che questi 3 punti diventino l'obiettivo legislativo da conseguire per la Giornata delle Malattie Rare 2015.
L'appuntamento a Montecitorio è promosso dall'on. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo alla Camera, con la collaborazione della collega Ileana Argentin e di Lucio Barani, presidente dell’Intergruppo al Senato

Perché il Rare disease Day

I pazienti sono i protagonisti della Giornata, a cui hanno dato vita nel 2008 (riuniti in EURORDIS, European Organization for Rare Disease e, in Italia, nella Federazione UNIAMO Fimr onlus) per portare l’attenzione sulla fragile condizione di chi ha una malattia rara e sugli obiettivi prioritari che la politica deve perseguire nel contesto nazionale ed europeo.

Lo sforzo per consentire l’avanzamento delle frontiere della ricerca sulle malattie rare, assieme a politiche socio-assistenziali puntuali ed efficaci e alla diffusione e condivisione delle informazioni tra i medici (a partire da medici di medicina generale e pediatri) e gli operatori sanitari, sono i cardini di un sistema in grado di tutelare realmente chi soffre di una malattia rara.

Per questo il 28 febbraio in tutto il mondo organizzazioni di pazienti uniranno le forze per promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali. Si stima che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite da malattie rara, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori un milione e mezzo, in gran parte bambini, secondo un calcolo fatto nel 2013 dal progetto Orphanet.

In ogni regione italiana si svolgeranno eventi di sensibilizzazione per celebrare la Giornata e ricordare ai pazienti che uniti si è più forti e che possono contare su un movimento mondiale che si mobilità per la ricerca di cure e forme di assistenza sempre migliori.

Accanto ai pazienti anche Farmindustria, grazie a cui è possibile produrre il materiale divulgativo che verrà distribuito negli eventi su tutto il territorio nazionale e la Lega di Pallavolo Maschile Serie A1 e A2 che patrocina e appoggia la Giornata del Rare Disease Day.