Il centro d’eccellenza pugliese sembra vertere in condizioni di precarietà. Sette associazioni di pazienti si appellano a Vendola: urgono decisioni rapide e durature
Molta preoccupazione in tutta Italia per il destino dei lavoratori e, di conseguenza, dei pazienti del Centro Sovraziendale delle Malattie Rare attivo presso il Policlinico di Bari. Queste sono le parole con cui inizia il comunicato stampa diffuso da sette associazioni di pazienti pugliesi, che riportiamo integralmente di seguito.
Tra poco più di due mesi (17 Maggio pv) scadranno gli incarichi al personale in servizio presso il Centro Sovraziendale che negli anni è diventato un valido punto di riferimento per migliaia di pazienti di tutta Italia.
Sette associazioni, di rilievo regionale e nazionale hanno inviato in queste ore un appello al Presidente Vendola, al suo Assessore alla Salute e a Giuseppina Annicchiarico, Coordinatore del Comitato Regionale Puglia Malattie Rare nel quale chiedono ai vertici regionali di prendere decisioni rapide e durature sulla sorte del Centro, la cui eventuale mancata continuità nell’erogazione dei servizi lascerebbe migliaia di pazienti smarriti.
Le associazioni firmatarie sottolineano come “il Centro Sovraziendale del Policlinico abbia raggiunto numeri significativi costituendo “il riferimento” per i pazienti di Puglia e, per una serie di patologie, è uno dei migliori centri di riferimento nazionale” e ancora: “Si consideri che per alcune patologie, come nel caso della HHT (Teleangiectasia Emorragica Ereditaria), il Centro Sovraziendale non è uno dei centri ma è “il centro di riferimento nazionale”.
Per questo il rischio che i servizi del Centro Sovraziendale per le Malattie Rare possano venir meno, non è da sottovalutare perché lascerebbe migliaia di pazienti e le loro famiglie allo sbando, esponendoli a gravi ed imprevedibili complicanze.
L’appello chiede “urgenti rassicurazioni di un prosieguo di attività del Centro Sovraziendale attraverso un abbandono della precarietà che sino ad ora lo ha caratterizzato a vantaggio di una stabilizzazione strutturale e di un suo ampliamento”.
Le associazioni che rappresentano i diritti di migliaia di pazienti rari sottolineano come l’approccio interdisciplinare sperimentato in questi anni si sia dimostrato assolutamente vincente e necessita, quanto prima, di essere efficacemente applicato anche ad altri gruppi di patologie rare, ma questo è possibile solo attraverso azioni concrete attivate nel breve periodo.
L’appello è stato sottoscritto da:
HHT Onlus
Associazione Italiana Teleangiectasia Emorragica Ereditaria
(presidente Dottoressa Maria Aguglia)
CIDP Italia Onlus
Associazione Pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante
(presidente Massimo Marra)
A.I.M.N.R.-PUGLIA
Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare
(presidente Maria Michele Bevilacqua)
Associazione i colori del vento onlus
(presidente Massimo Casto)
A.R.P.E. "Teo Ripa" ONLUS
Associazione Regionale Pugliese per l’Emofilia Aderente alla Federazione delle Associazioni Emofilici
(presidente Ceglie Vito)
APMAR
Associazione persone con malattie reumatiche
(presidente Antonella Celano)
Associazione Miastenia Gravis
(presidente Antonia Occhilupo)
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