Sarà discussa oggi alla Camera la mozione presentata dall’On. Binetti lo scorso giugno, interamente dedicata alle malattie rare. La mozione impegna il Governo su tematiche fondamentali: assistenza, ricerca, diagnosi, screening neonatale e accesso ai farmaci innovativi.
Tematiche fondamentali per i pazienti che da anni attendono il rinnovo del LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) per poter vedere la propria patologia inclusa in un quadro di esenzione e sostegno economico e sociale.
“Sono molte le tematiche che attendono risposte – spiega l’On. Binetti a Osservatorio Malattie Rare – e con questa mozione vogliamo spingere il Governo a fare. E’ necessario offrire risposte alle famiglie in termini di assistenza non solo medica, ma anche sociale. Vogliamo inoltre impegnarci sul tema della diagnosi precoce, arrivando a definire le malattie rare da includere nell’elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio, posto che la diagnosi neonatale può consentire una terapia tempestiva, salvando molte vite. Inoltre ci battiamo perché i pazienti abbiamo migliore accesso ai farmaci: per questo è necessario alleggerire la burocrazia per rendere i farmaci orfani, una volta autorizzati dall’EMA, realmente accessibili dai pazienti. E’ inoltre necessario assumere la copertura finanziaria della legge 648 del 1996 per permettere un più veloce e ampio accesso ai farmaci innovativi per i pazienti che li necessitano. Tutto ciò senza dimenticare la necessità di sostenere la ricerca, compresa quella farmacologica, offrendo alle aziende che se ne occupano incentivi concreti.”
“La mozione deve quindi sollecitare non solo il Ministero della Salute – conclude Binetti – ma anche quello dello Sviluppo Economico. Dobbiamo assumerci una resposabilità globale nei confronti dei pazienti affetti da malattie rare, offrendo una risposta solida e solidale.”
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