Chiesti anche correttivi sui farmaci orfani. Vargiu (Sc): “Due milioni di italiani rivendicano i loro diritti". Nel frattempo l'associazione Dossetti presenta una diffida ufficiale: i LEA devono essere aggiornati
La Camera ha approvato all'unanimità la mozione unitaria sulle malattie rare nata dalla sintesi dei documenti presentati da Popolari, Pd, Sel, Forza Italia, MoVimento 5 stelle, Lega nord, Nuovo centrodestra e Scelta civica. Montecitorio ha chiesto al Governo di assumersi precise responsabilità in tema di cura e diagnosi di queste patologie, azioni che non potranno prescindere da un sistema di tutela rinforzata per pazienti e famiglie. I deputati pretendono che venga istituito il Comitato delle malattie rare presso il ministero della Salute, organo che dovrà servire a fare maggiore chiarezza sul numero di pazienti coinvolti e dovrà, allo stesso tempo, favorire lo sviluppo di livelli di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale.
L'incrocio di competenze tra lo Stato e le Regioni ha infatti finito per permettere lo sviluppo di discriminazioni su base territoriale; un paziente subisce trattamenti radicalmente diversi in base al Servizio sanitario regionale a cui si rivolge. Una stortura che non può essere più tollerata. Il gruppo di Sel ha evidenziato le problematiche inerenti i farmaci orfani, chiedendo che si faccia di più per permettere a questa categoria di prodotti di essere messa in commercio anche prima che siano esauriti gli iter autorizzativi previsti dalla legislazione vigente. Non a caso l'atto approvato dalla Camera contiene un passaggio in cui si impegna il governo ad adottare misure “che consentano di assicurare ai farmaci orfani, sul modello vigente negli Usa, l'esenzione dei diritti da versare per l'immissione in commercio, una procedura di registrazione accelerata, un credito di imposta pari al 50 per cento delle spese sostenute per la sperimentazione clinica e un periodo di esclusività di mercato di sette anni”. Un auspicio che ora dovrà essere messo nero su bianco in atti normativi.
Sul punto è intervenuto anche Pierpaolo Vargiu, presidente della commissione Affari sociali. “Due milioni di italiani, affetti da malattie cosiddette rare, attendono di sapere cosa farà il sistema sanitario nazionale per garantire i loro diritti di salute. Attendono di sapere se i livelli essenziali di assistenza sono uguali o no in tutte le regioni italiane, attendono di sapere perché i farmaci indispensabili non sono disponibili ovunque. La politica è oggi chiamata in sanità a scelte coraggiose: scegliere di non scegliere e tirare a campare significa avviarsi verso il disastro”, ha chiarito il deputato sardo di Scelta civica durante la discussione. “Insieme ai malati affetti da malattie rare, attendono i malati di Alzheimer e quelli di SLA, i diabetici e i pazienti psichiatrici, gli oncologici e i celiaci. I nuovi diritti di salute – ha concluso Vargiu – sono una delle sfide più importanti del nostro sistema sanitario, che sembra sempre più statico e ingessato, incapace di innovare e di garantire l'equità e l'universalità evocate della legge 833”. Il ministro Lorenzin dovrà ora rispondere, nel più breve tempo possibile, alle istanze provenienti da Parlamento e associazioni di malati. Occorre passare dalle parole ai fatti.
Per quanto riguarda in particolare i LEA ricordiamo che l'aggiornamento degli stessi viene discusso da più di 10 anni. Recentemente il Ministro Lorenzin si è espressa in merito promettendo l'aggiornamento entro il 30 giugno. I pazienti ricordano però molto bene come molti dei Governi che si sono susseguiti abbiano promesso di aggiornarli, senza mai portare a termine il proprio impegno. Per questo il 28 febbraio scorso l'Associazione Dossetti ha presentato al Ministero della Salute e alla Presidenza del Consiglio dei Ministri una vera e propria diffida, affinchè con apposito provvedimento e con estrema urgenza, si dia corso all’aggiornamento dei LEA ed alla loro applicazione, in conformità a quanto dichiarato dal Ministro della Salute in carica lo scorso 20 dicembre 2013, durante l’audizione avvenuta in commissione Affari sociali alla Camera, dove ha affermato che l'aggiornamento dei LEA è una priorità per garantire le prestazioni su tutto il territorio.
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