“E’ con grande soddisfazione che apprendiamo l’intenzione del Ministro Lorenzin di firmare a brevissimo il Piano Nazionale delle Malattie Rare. Finalmente troverà compimento un atto chiestoci dall’Europa e lasciato cadere dal Ministro Balduzzi, che lo presentò nel dicembre 2012 per poi non riprenderlo più”. Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare commenta l’annuncio del Ministro Beatrice Lorenzin dato oggi in occasione di un incontro con i pazienti al Policlinico Umberto I.
“Lodevole anche l’intenzione di migliorare la bozza di Piano – prosegue l’Osservatorio - certamente il Ministro potrà trovare ottime indicazione in tal senso nel lavoro Europlan II recentemente concluso e al quale hanno collaborato tutti gli attori delle malattie rare. Va purtroppo detto che, così come concepito inizialmente, il Piano era a costo zero: l’ideale sarebbe trovare dei fondi per finanziarlo almeno in parte.
In ogni caso l’approvazione del PNMR, insieme all’implementazione della nuova legge sugli screening neonatali - (art 1 comma 229 della legge di stabilità per il 2014) -, sono due atti di fondamentale importanza che faranno ricordare nel tempo il Ministro Lorenzin come quello della svolta nell’ambito delle malattie rare”.
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