Il Ministro della salute Beatrice Lorenzin ha firmato la trasmissione dello schema di Piano nazionale sulle Malattie rare (PNMR) alla Conferenza Stato-Regioni per l'approvazione. "Le persone affette da malattie rare - ha sottolineato Lorenzin - si ritrovano tutte con lo stesso problema , le famiglie si sentono sole e l'assistenza territoriale non e' coordinata in modo uniforme.Credo che in un Paese come il nostro dobbiamo essere in grado di dare risposte anche ai malati di malattie meno conosciute. Questo Piano e' un passo avanti in tal senso".
Il Piano, che avra' durata triennale, rappresenta un documento organico sul tema delle malattie rare, coerente con le strategie di pianificazione e di programmazione gia' in atto nel nostro Paese che da tempo ha dedicato una particolare attenzione a questa problematica, nella consapevolezza che tali malattie necessitano di politiche specificamente indirizzate.
Finora era pero' mancato un provvedimento di cornice in grado di dare unitarieta' all'insieme delle azioni intraprese. Il documento intende colmare questo vuoto illustrando i temi che dovranno essere sviluppati nel triennio di validita', in particolare le azioni utili a ridurre la variabilita' nella qualita' dei servizi offerti ai pazienti e nella loro accessibilita', causata soprattutto da differenze in termini di conoscenza ed esperienza sulle singole malattie, che si riflettono inevitabilmente in differenti capacita' di diagnosi e follow up nelle diverse realta' regionali e locali. In particolare esso analizza gli aspetti della diagnosi e dell'assistenza ai malati rari, focalizzando l'attenzione sull'organizzazione della rete nazionale dei Presidi e sulle azioni di coordinamento delle attivita' regionali, sulle problematiche legate alla nomenclatura e alla codifica delle Malattie Rare, sugli strumenti per l'innovazione terapeutica, sui farmaci (non solo "orfani") e le norme che regolano la loro erogazione, ma anche sulle misure che possono essere intraprese per migliorare la loro disponibilita'. Un paragrafo specifico e' dedicato alle Associazioni che si occupano di malattie rare che svolgono un ruolo importante nell'incoraggiare politiche mirate, ricerche ed interventi di assistenza sanitaria. Un aspetto particolarmente cruciale nel campo delle Malattie rare e' la formazione, insieme alla valorizzazione professionale degli operatori sanitari, requisito essenziale da assicurare attraverso la massima circolazione delle conoscenze. Lo schema di Piano Nazionale delle malattie rare trasmesso alle Regioni affronta anche questo argomento e si sofferma sul valore dell'informazione, non solo ai professionisti della salute, ma anche ai malati e ai loro familiari. Un'altra importante tematica presa in esame e' la diagnosi precoce, perche' una delle principali difficolta' incontrate dalle persone colpite da una malattia rara e' proprio l'impossibilita' di ottenere una diagnosi tempestiva della malattia e ricevere quindi un trattamento appropriato nella fase iniziale, quando e' ancora possibile determinare un sensibile miglioramento della qualita' della loro vita.
(fonte AGI) .
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