Nella sua seduta di ieri la Conferenza Stato-Regioni ha raggiunto l'accordo sul Piano nazionale delle malattie rare. Il documento dovrebbe quindi ora iniziare il suo iter “discendente” per trovare approvazione in tutte le Regioni del Paese
“L'Obiettivo principale del Piano – come si legge nel documento esaminato ieri – è lo sviluppo di una strategia integrata, globale e di medio periodo per l'Italia sulle malattie rare, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia e definita con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse, tenuto conto delle esperienze già maturate e nel quadro delle indicazioni europee”. “Quale strumento di governo del sistema – continua il testo – appare necessaria l'istituzione di un Comitato Nazionale che veda la partecipazione di tutti i soggetti coinvolti (il Ministero della salute e gli altri Ministeri interessati, le Regioni, l'AIFA, l'ISS, Agenas e le Associazioni dei pazienti), con il compito di delineare le linee strategiche da attuare nei settori della diagnosi e dell'assistenza, della ricerca, della tutela e promozione sociale, della formazione, informazione e del sistema informativo, di indicare le priorità di impiego delle risorse dedicate alle MR e svolgere attività di monitoraggio”. “Inoltre – spiega il PNMR – si ritiene necessario che il Comitato permanente per la per la verifica dell'effettiva erogazione dei Livelli essenziali di assistenza, di cui all'Intesa Stato-Regioni del 23 marzo 2005, introduca tra gli adempimenti da sottoporre a verifica gli interventi in attuazione del presente Piano nazionale”.
Resta ora da capire se gli annunciati tagli ai trasferimenti destinati alle Regioni possano avere ripercussioni sugli investimenti nei vari Sistemi sanitari ragionali. Il testo della legge di stabilità ha imposto 4 miliardi di tagli alle Regioni ma ha garantito di non voler incidere sul Fondo sanitario nazionale.
Scarica qui il testo definitivo del Piano Nazionale Malattie Rare.
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