Ecco la risposta dal convegno “Rare Diseases: Europe's Challenges“ che si è svolto a Roma il 31 ottobre
Organizzato dal Centro nazionale malattie rare - Istituto Superiore di Sanità e dal Gruppo interparlamentare per le malattie rare con la collaborazione di EURORDIS – European Organisation for Rare Disease e UNIAMO FIMR onlus, nell’ambito delle iniziative del Semestre di presidenza italiana del Consiglio dell’Unione Europea.
Il convegno ha voluto sintetizzare il quadro attuale delle politiche e dei risultati raggiunti a livello europeo, nazionale e territoriale nell’assistenza ai malati rari, a conclusione di una intensa settimana tutta dedicata ai diversi aspetti delle malattie rare: dalla ricerca, ai registri, alle reti internazionali.
Le Alleanze dei pazienti presenti, EURORDIS – una federazione di associazioni non governativa, centrata sui pazienti, che rappresenta 633 organizzazioni di malati in 59 paesi e UNIAMO FIMR onlus, federazione italiana di malati rari che rappresenta oltre 100 Associazioni di pazienti i, hanno voluto portare la voce dei pazienti in questo convegno, puntando l'attenzione non solo su quanto ancora è necessario fare, ma soprattutto su quanto sia importante la partecipazione consapevole dei pazienti e delle loro associazioni ai processi decisionali per le malattie rare.
EURORDIS ha sottolineato quanto sia importante a livello europeo la voce dei pazienti presenti, grazie all'empowerment, in Commissioni e Organi decisionali, per adeguare le politiche in tema di malattie rare ai reali e concreti bisogni dei malati e caregivers. Ma non bisogna fermarsi perché molti obiettivi sono ancora da raggiungere, anche se molti sono stati raggiunti.
UNIAMO F.I.M.R onlus ha voluto ricordare il successo dell'inserimento dei pazienti nella Governance del sistema e nel processo di valutazione degli esiti delle prestazioni di assistenza del SSN per i malati rari è stato un successo e che può essere un fattore di successo per le azioni previste nel Piano Nazionale Malattie Rare.
La Federazione ha concluso dichiarando che c’è consapevolezza tra le associazioni di pazienti e familiari che il percorso è ancora lungo. Tante sono le cose che ancora non funzionano, ma con il PNMR c'è un punto di inizio, è uno strumento di assunzione di impegni e responsabilità. Sicuramente c’è bisogno di tanta formazione in tutti i settori, bisogna organizzare una buona rete e combattere gli sprechi e le inefficienze, andare verso la presa in carico globale del paziente, ma con lavoro collegiale e condiviso di tutti gli attori del sistema si può andare verso soluzioni per soddisfare i bisogni ancora inevasi dei malati rari.
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