L’articolo premiato, pubblicato sul quotidiano dell’Università di Padova, tratta la comunicazione delle malattie rare attraverso l’uso dei social media
Roma, 3 marzo 2015 - Il Premio Speciale Malattie Rare del Polmone sostenuto da InterMune, società acquisita dal gruppo Roche, è stato assegnato all’articolo ‘Caterina Simonsen: la ricerca, la malattia e Facebook’ di Daniele Mont D’Arpizio, redattore del quotidiano dell’Università di Padova ‘Il Bo’. D’Arpizio è anche coautore del libro ‘Respiro dopo Respiro’, nel quale la giovane Caterina, affetta da ben quattro malattie rare, racconta la sua storia di ‘rara’, resa famosa da alcune dichiarazioni sui social network a sostegno della ricerca scientifica, per le quali è stata duramente attaccata da un generico (e poco informato) movimento animalista. D’Arpizio, attraverso le pagine del quotidiano online di Unipd, ha contribuito a diffondere la storia di Caterina e veicolare una corretta informazione sulle patologie rare.
La Premiazione, avvenuta il 3 marzo 2015 presso la Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica, ha visto una grande partecipazione di pubblico, tra il quale era presente anche la Simonsen stessa. “Sono qui perché è importante che di malattie rare si parli – ha spiegato la giovane, padovana d’adozione – in maniera scientificamente corretta. La comunicazione però deve arrivare a tutti, per questo sono assolutamente entusiasta di iniziative come queste. Poi bisogna anche ricordare che i malati rari, come me, non passano la vita a stare male: studiano, lavorano, sognano, amano, come tutti gli altri. Ma hanno molto più bisogno della ricerca scientifica e della medicina degli altri. Per questo di malattie rare si può e si deve parlare ogni giorno.”
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