Lo ha annunciato il presidente della commissione Affari sociali della Camera, Pierpaolo Vargiu
Entro due settimane la Sardegna avvierà le procedure per l'istituzione del Registro regionale delle malattie rare. Lo ha detto il presidente della commissione Affari sociali della Camera, Pierpaolo Vargiu, durante le audizioni connesse all'indagine conoscitiva sulle malattie rare condotta dall'organo di Montecitorio.
“Grazie all'accordo tra Sardegna e Veneto, entro due settimane decollerà il registro delle malattie rare, la cui attivazione è indispensabile per certificare la drammatica incidenza sarda di tali malattie. Un’incidenza legata alle condizioni di insularità che riducono la circolazione del patrimonio genetico” ha spiegato il medico eletto con Scelta civica commentando l'audizione del professor Paolo Moi, direttore del Centro Malattie rare della Sardegna. Secondo Vargiu, “spesso le malattie rare hanno un elevato costo di gestione e possono dunque appesantire il costo del sistema sanitario sardo, con il rischio di creare vere e proprie 'malattie orfane', prive di adeguata risposta sanitaria.
A preoccupare in Sardegna non è solo la talassemia, con circa 900 pazienti censiti, ma anche le malattie emorragiche, la neurofibromatosi e - più ancora - la SLA, che colpiscono nell'isola centinaia di persone, con numeri ben superiori a quelli delle altre regioni italiane”. “L'attivazione del registro” conclude il deputato dei Riformatori “non è la soluzione del problema, ma è il passaggio indispensabile di conoscenza per poter costruire un sistema di risposte che non lasci solo nessun paziente”.
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