I rappresentanti dei governatori sono intervenuti in audizione: “Razionalizzare e semplificare per risparmiare”
Roma - La Conferenza delle Regioni ha fatto il punto sulla rete territoriale dedicata alle malattie rare e sulle prestazioni erogate a favore dei pazienti affetti da queste tipologie. I rappresentanti delle Giunte regionali sono stati ricevuti nella commissione Affari costituzionali della Camera nell'ambio dell'indagine conoscitiva sulle malattie rare. Nel corso dell'incontro è stato illustrato un documento approvato nell'ultima riunione della Conferenza delle Regioni. Dal 2001 le Regioni hanno il compito di istituire la rete nazionale per la diagnosi e la presa in carico dei malati rari. Un'azione piuttosto complessa perché di fatto in nessun paese al mondo era mai stata creata una tale rete. La norma nazionale indicava di costruire una rete di “presidi accreditati” dove i malati rari potessero ricevere diagnosi e qualsiasi trattamento fosse loro utile. Tutte le Regioni hanno istituito un loro proprio Registro regionale, che è stato attivato in tempi diversi a partire dal 1999 fino al 2013.
Va poi rilevato che “una recente rivalutazione fatta dal Tavolo Tecnico Interregionale per le malattie rare ha portato a definire in 204 gli ospedali sede di Centri o Unità Operative appartenenti a Centri di riferimento. Alcuni di questi ospedali sono sede solo di un Centro o un'Unità Operativa mentre un numero più contenuto di altri ospedali è sede di molti Centri. Questi numeri - si legge nel documento presentato dalle Regioni - sono del tutto in linea con quanto accade in Francia, l'unico altro Paese europeo in cui nel settembre del 2014 è stato concluso un accreditamento istituzionale per le filiere per malattie rare analogamente a quanto e' accaduto nelle Regioni italiane a partire dal 2002”. Il punto sullo stato dell'arte si concentra anche sui numeri: “Attualmente dal complesso dei Registri regionali sono state raccolte le informazioni relativa a 260.000 malati, che in una parte di casi comprendono anche gli affetti da malattia celiaca. In ogni caso i malati rari di cui si hanno informative dai Registri regionali superano le 180.000 persone. Si è assistito nel tempo a un importante fenomeno di aggregazione dei Registri regionali con la nascita di monitoraggi interregionali. Più del 50% delle Regioni e Province Autonome sono legate in monitoraggi interregionali”. Nel documento si sottolinea poi come “l'onere economico che le Regioni che hanno deliberato extra-LEA si sono assunte è stato via via crescente nel tempo ed è attualmente molto consistente, tenuto conto ad esempio che oltre il 50% dell'erogato per alcuni gruppi di malati rari – come quelli affetti da SLA - riguarda prodotti extra-LEA”.
La seconda parte del documento è legata proprio alle criticità e alle proposte possibili. Le Giunte regionali vorrebbero ricevere un contributo per quanto concerne lo svolgimento dei monitoraggi e l'eliminazione degli sprechi ingenerati dalle “registrazioni multiple” su vari sistemi. Si punta il dito soprattutto su alcuni procedimenti gestiti dall'Agenzia italiano del farmaco, procedure che finisco per richiedere gli stessi dati raccolti in operazioni di monitoraggio gestite dal Servizio sanitario regionale di riferimento. Le richieste dei ventuno presidente al ministero della Salute sono molto precise: “Si chiede di limitare o chiudere l'erogazione di risorse per ridefinire linee guida già disponibili nella letteratura internazionale e di concentrarle invece per supportare la definizione concreta di percorsi assistenziali per i pazienti declinati nel contesto concreto di ogni realtà regionale; Incentivare le realizzazione della rete di consulenza a distanza supportando la creazione dell'infrastruttura tecnologica su cui essa si dovrà basare; Mettere finalmente mano all'annoso problema dei trattamenti extra-LEA per i malati rari, con le seguenti azioni: Costituire un apposito elenco nella legge 648 per le malattie rare, analogamente con quanto avvenuto per l'oncologia; Consentire di reinvestire per le malattie rare una parte della spesa risparmiata rispetto all'annualità precedente con azioni di appropriatezza prescrittiva nell'ambito dei Centri per le malattie rare; Emendare la normativa presente consentendo di importare dall'estero farmaci in commercio per un'indicazione diversa da quella per cui sono in commercio; Immettere in una lista a parte i nuovi farmaci orfani e biologici messi in commercio, al di fuori dei tetti per la farmaceutica attuali, finanziando almeno parzialmente il loro costo. Consentire lo sviluppo e la permanenza dei più rilevanti Centri di riferimento per le malattie rare italiane, dotandoli - conclude il documento - di specifiche risorse ottenute da tariffe che riconoscano l'enorme carico assistenziale dei malati rari".
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