Roma - Sono proseguite anche la scorsa settimana le audizioni della Commissione Affari Sociali della Camera nell’ambito dell’indagine conoscitiva sule malattie rare. Giovedì scorso è stata audita la professoressa Paola Facchin, coordinatore del Tavolo Tecnico Permanente Interregionale per le Malattie Rare presso la Commissione Salute della Conferenza delle Regioni, che ha toccato due temi particolarmente importanti ed attuali: quello dell’aggiornamento della lista delle malattie rare esenti (allegato A, del DM 279/2001) e quello dall’applicazione dello screening neonatale allargato. Con i modi chiari e diretti che la contraddistinguono la prof.ssa Facchin ha presentato le proposte della Conferenza delle Regioni in merito: aggiornare la Lista senza passare per i LEA, garantendo con altri meccanismi i trattamenti. Ad entrare nei LEA, invece, dovrebbe essere proprio lo screening metabolico allargato, cosa che la professoressa aveva già chiaramente affermato il 28 maggio scorso al convegno sul tema organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS.
AGGIORNAMENTO DELLA LISTA DELLE MALATTIE RARE
Il decreto del 2001 prevedeva che la lista delle malattie rare andava aggiornata ogni 3 anni: da allora però nemmeno una piccola modifica è stata fatta: è evidente che qualche cosa nel meccanismo di aggiornamento non ha funzionato e che, come più volte è stato chiesto, vanno trovare modalità più semplici di revisione. “Riguardo a questo – ha spiegato Paola Facchin – vanno distinti due aspetti: l’aggiornamento dell’elenco e l’aggiornamento dell’offerta assistenziale in termini di trattamento (non solo farmacologico, ma anche protesico e riabilitativo”.
Due cose differenti che, soprattutto dopo il 2008, si è cercato di portare avanti in parallelo e come se fossero inscindibilmente legate, facendo finire poi l’una e l’altra inevitabilmente sotto la scure del MEF. A riguardo la prof.ssa Facchin ha posto sul tavolo della commissione due proposte formulate dalle Regioni: la prima concerne l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare e la seconda l’aggiornamento dei trattamenti assistenziali.
“L’aggiornamento dell’elenco può formare oggetto di un separato e distinto decreto ministeriale, - ha spiegato la Facchin - togliendolo, così, dal “carrozzone” dei LEA, la cui revisione si blocca, puntualmente, al MEF per i profili di copertura finanziaria. Si tratta, dunque, di una scelta strategica”.
“In merito all’aggiornamento dei trattamenti assistenziali, che è il problema di maggior impatto perché tutti i farmaci sono fuori LEA – ha proseguito - si potrebbe predisporre un elenco specifico alla 648 per le malattie rare che contenga i farmaci di efficacia nota, seguendo quanto è stato già sperimentato per l’oncologia. Questo si potrebbe “fare già domani” e consentirebbe anche ai pazienti residenti nelle regioni sottoposte a Piano di rientro di accedere ai trattamenti”.
LO SCREENING NEONATALE ALLARGATO
Anche qui alla fine il vero problema è la copertura economica e la difficoltà a rendere effettivo un programma tanto allargato per le Regioni che sono in piano di rientro o che comunque hanno maggiori problemi di bilancio. “Il vero problema attiene alle risorse – ha detto infatti la Facchin in audizione - perché è palese che quelle previste sono insufficienti per lo screening delle 49 malattie individuate nel DM. Dette risorse, infatti, consentirebbero solo di effettuare test di primo livello e solo per il 10% delle suddette patologie. Per questi motivi, le regioni chiedono che lo screening neonatale rientri nei LEA; in alternativa, un’opzione potrebbe essere quella di concentrarsi su un numero più ristretto di malattie, circoscrivendo l’elenco alle patologie per le quali lo screening è realmente rilevante e inserirlo, così, nei LEA.” Una scelta ‘second best’ che ci auguriamo non sia necessaria in quanto andrebbe a depotenziale molto la portata della Decreto.
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