La deputata Paola Binetti ha presentato una risoluzione sulle malattie rare in commissione Affari sociali. L'atto parlamentare punta a migliorare l'assistenza sul piano farmacologico e a predisporre un sistema di vantaggi fiscali che renda conveniente gli investimenti in ricerca e sviluppo sui farmaci orfani. Il medico iscritto al gruppo di Alleanza popolare prevede anche il potenziamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea).
I deputati della Commissione saranno chiamati al confronto su un meccanismo “che consenta l'inserimento nei LEA delle malattie rare il cui iter di riconoscimento come malattie rare sia stato completato o, in alternativa, garantire ai pazienti, il cui iter di riconoscimento come malati rari sia stato completato, le stesse facilitazioni delle malattie rare incluse tra i LEA, sia pure in via transitoria, e in attesa che venga pubblicato il previsto, DPCM di aggiornamento dei LEA”. La Binetti chiede inoltre che sia esaltato il ruolo delle associazioni dei malati rari e che si acceda al Fondo Aifa per facilitare l'accesso ai farmaci off label.
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