"Grande soddisfazione per l'iniziativa approvata dalla Conferenza delle Regioni, che definisce la partecipazione alle Reti europee di eccellenza (ERN) delle Reti regionali di assistenza per malati rari. Un risultato importantissimo, ma ancora molto deve essere fatto". Cosi' la senatrice Laura Bianconi, vicepresidente del Gruppo di Area popolare (NCD-UDC), ha commentato il provvedimento con cui le Regioni hanno deciso di consorziarsi per definire reti e centri ospedalieri-territoriali su 21 malattie rare, e grazie al quale ogni Regione potra' avere un ruolo guida su singole malattie.
"Appurata la sensibilita' della Conferenza delle Regioni sull'argomento - conferma Bianconi - auspico che si definiscano quanto prima le linee guida per uniformare l'immissione dei farmaci orfani all'interno dei prontuari regionali. In merito, lo scorso 12 ottobre, ho inviato al Presidente Venturi un'interrogazione affinche' tale procedura venga semplificata il prima possibile". Una priorita' assoluta, secondo la senatrice di Area Popolare, che non puo' essere piu' rinviata: "I pazienti non possono piu' aspettare - conclude - hanno bisogno di cure rapide e appropriate, che evitino una volta per tutte viaggi della speranza in giro per l'Italia alla ricerca del farmaco giusto".
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