Il sondaggio è rivolto ai genitori e tutori di bambini tra 0 e 10 anni affetti da labioschisi, spina bifida, cardiopatia congenita o sindrome di Down
Fino al 31 luglio è possibile partecipare all’indagine EUROlinkCAT sulla necessità di informazioni e supporto per i genitori di bambini con anomalie congenite. Il sondaggio, nello specifico, è dedicato ai caregiver di bambini tra 0 e 10 anni affetti da labioschisi, spina bifida, cardiopatia congenita che ha richiesto un intervento chirurgico o sindrome di Down.
Questo studio, indetto dalla St George's University di Londra, fa parte del più ampio progetto EUROlinkCAT che indaga i bisogni sanitari ed educativi e i risultati raggiunti dai bambini che convivono con anomalie congenite in tutta Europa nei primi 10 anni della loro vita. Il progetto è iniziato nel gennaio 2017 ed è finanziato dal programma di ricerca e innovazione Horizon 2020, dell'Unione Europea.
Lo scopo di questo studio è quello di raccogliere l’opinione dei genitori riguardo alle informazioni che hanno ricevuto sulla condizione dei figli e sulle loro esperienze di sostegno. Inoltre, intende esplorare le opinioni su come la pandemia COVID-19 potrebbe aver influenzato questi bambini, le loro cure mediche, il sostegno ricevuto e la vita familiare, per comprendere le esigenze di genitori e tutori e trovare il modo migliore per sostenere le famiglie in tutta Europa.
Il completamento dell'indagine dovrebbe richiedere circa 20 minuti. Il sondaggio è anonimo e non saranno raccolti dati legati all’identità dei partecipanti. La St George's University di Londra, in qualità di sponsor del sondaggio, agirà anche come “Data Controller”.
Alla fine dello studio verrà preparato un riassunto divulgativo dei risultati per genitori e tutori in tutta Europa, che sarà condiviso sul sito web EUROlinkCAT. Inoltre verrà redatto anche un rapporto per la Commissione Europea, dove verranno presentati i risultati per la pubblicazione su riviste scientifiche peer-reviewed, oltre che per conferenze accademiche.
Lo studio ha ricevuto il parere etico favorevole dal Comitato Etico della Ricerca della St George's University e dalla Commissione per l’Etica e l’Integrità della Ricerca dell’Istituto di Fisiologia Clinica (IFC-CNR).
Per maggiori informazioni e per partecipare clicca qui.
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