Samatha Parker “la scarsa competenza specifica dei medici si traduce in diagnosi tardive e nella difficoltò ad accedere a terapie adeguate”
Orphan Europe Academy è un importante centro di formazione nato nel 2000 allo scopo di fare formazione ai medici specialisti sul tema delle malattie rare. In occasione del workshop organizzato in collaborazione dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma (29 e 30 marzo 2012) sul tema delle malattie rare genetiche e metaboliche del fegato abbiamo incontrato Samantha Parker, responsabile dell’Accademia. Parker ci ha spiegato cos’è cambiato nell’atteggiamento e nella risposta dei medici specialisti che si occupano di malattie rare, dopo quasi 12 anni di attività.
“Le malattie rare – spiega Parker - sono patologie poco diffuse ma che in Europa costituiscono un’emergenza per moltissimi pazienti: si stima infatti che esistano tra le 6.000 e le 8.000 patologie rare, che coinvolgono dai 27 ai 36 milioni di persone per la maggior parte bambini. E’ quindi necessario mettere in comune gli sforzi e le capacità del mondo scientifico per affrontarle e prevenire la loro morbilità e mortalità. La maggior parte di queste patologie mette a repentaglio la vita dei pazienti o causa disturbi cronici invalidanti che incidono pesantemente sulla qualità della vita dei malati e sulla possibilità di partecipare alla vita sociale ed economica.”
“La scarsità di competenze specifiche dei medici – continua Parker - si traduce in diagnosi tardive e nella difficoltà ad accedere a terapie specialistiche adeguate. Orphan Europe Academy, nata nel 2000, rappresenta un passo in avanti fondamentale nel miglioramento della cura delle patologie orfane, assicurando formazione e aggiornamento del personale medico attraverso la condivisone di conoscenze. Negli ultimi anni l’attenzione nei confronti delle malattie rare è cresciuta notevolmente nella maggior parte degli Stati Europei, tuttavia è ancora presente una domanda insoddisfatta che non trova risposte adeguate in termini di didattica e insegnamento.”
I corsi di Orphan Europe Academy sono aperti a gruppi ristretti di 35 partecipanti e 20 esperti per volta per favorire l’interazione nella didattica, che provengono principalmente ma non esclusivamente dall’Europa. I corsi vengono coordinati da un board scientifico indipendente: “ Dal 2000 abbiamo organizzato 4 corsi all’anno in numerosi paesi europei. Nel 2011 l’Academy ha tenuto suo primo appuntamento nel Medio Oriente, in Qatar. I corsi hanno sempre riscontrato molto successo tra i medici, e questa tendenza non è cambiata negli anni. L’Academy ha adattato i contenuti trattati in relazione alle questioni mediche che emergevano più rilevanti, come ad esempio i disturbi metabolici dell’età adulta, poiché il numero di pazienti affetti da malattie rare adulti sta aumentando, attraverso corsi avanzati e meeting tra esperti.”
Dal 2001, ad oggi, l’Academy ha svolto corsi in Italia, da Ranica dove c’è il centro Daccò istituito dal Mario Negri fino a Catania passando per Siena e Venezia. Proprio in questi giorni siete per la prima volta a Roma per parlare di Malattie Metaboliche che coinvolgono in fegato. Notate delle differenze sia in termini di partecipazione che di preparazione tra i medici italiani e quelli degli altri paesi?
“Il numero di partecipanti provenienti da una particolare nazione è direttamente influenzato dal luogo in cui si svolge il corso. Anche in Italia osserviamo un maggior numero di medici locali quando l’appuntamento dell’Academy si tiene in questo paese. La scorsa settimana il corso avanzato sulle malattie metaboliche del fegato di Roma è stato caratterizzato da una qualità scientifica eccezionale. Gli esperti hanno condiviso le loro conoscenze con colleghi di tutto il mondo, sia nella diagnosi che nella cura dei pazienti. Crediamo che questo tipo di incontri possa avere un importante impatto sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Ora stiamo valutando l’organizzazione di un workshop di aggiornamento dedicato alle malattie del rene a Roma nel 2013.”
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