L’esperienza della Dr.ssa Filoni (fisiatra) e di Marco, affetto da paralisi cerebrale infantile
Spesso, quando si ha a che fare con disabilità derivanti da patologie rare e croniche, l'attenzione si concentra principalmente sui trattamenti di natura farmacologica, ponendo in secondo piano gli interventi riabilitativi e ancora di più gli ausili potenzialmente capaci di migliorare la qualità di vita e l’autonomia del paziente.
Esistono dei dispositivi innovativi, ma presenti sul mercato già da qualche anno, che stanno aprendo nuove prospettive nel panorama terapeutico e riabilitativo. Questo è l’esempio della neurotuta Exopulse Mollii Suit, un dispositivo medico utilizzato per la neuromodulazione che permette il rilassamento dei muscoli spastici e, al tempo stesso, promuove il recupero delle funzioni motorie.
Visto il grande interesse di pubblico riscontrato per il webinar “I veri supereroi indossano la neurotuta. Neurostimolazione applicata alle malattie rare” organizzato da Osservatorio Malattie Rare lo scorso dicembre, abbiamo ritenuto opportuno offrire un approfondimento dedicato.
Per conoscere meglio le funzionalità e l’efficacia di Mollii ci siamo avvalsi dell’esperienza della dottoressa Serena Filoni, fisiatra presso l’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, e anche di quella di Marco Epifani, un giovane affetto da paralisi cerebrale infantile che da tempo ormai utilizza la neurotuta.
Mollii rappresenta uno strumento innovativo in particolare perché non si limita a integrare le cure tradizionali, ma offre un approccio complementare che mira a ridurre il dolore, aumentare la mobilità e restituire dignità e autonomia ai pazienti. Grazie alla combinazione di tecnologia avanzata e facilità d’uso, la neurotuta si distingue come un supporto efficace e non invasivo, dimostrando come l’innovazione possa diventare un alleato prezioso nella gestione delle sfide quotidiane legate a malattie complesse.
Dottoressa Filoni, lei ha un’esperienza piuttosto lunga nell’uso di Mollii nel trattamento di diverse patologie rare e croniche, ci spiega meglio come funziona la tuta?
Conosco questa neurotuta ormai da 10 anni. Si tratta di un dispositivo medico di classe seconda che viene utilizzato per la neuromodulazione. È costituita da una giacca e da un pantalone, che all'interno contengono 58 elettrodi, la cui attività può andare a stimolare fino a 40 gruppi muscolari. È un dispositivo indossabile e si basa sull'utilizzo di un'elettrostimolazione funzionale. Utilizza una frequenza di 20 Hz e il paziente percepisce una stimolazione con una corrente a bassa intensità, che genera un input sensoriale senza però dare alcuna risposta motoria. Dal punto di vista neurofisiologico si basa su un principio che si chiama inibizione reciproca. L'inibizione reciproca si riferisce alla disattivazione di un muscolo antagonista in risposta a un input sensoriale da un agonista in contrazione ed è mediata da interneuroni inibitori, presenti a livello del midollo spinale. Attraverso questo meccanismo di inibizione reciproca la tuta riesce a ridurre l'ipertono spastico, quindi uno dei target principali è quello appunto di ridurre l'ipertono, migliorare il controllo motorio volontario, migliorare la forza muscolare e ridurre il dolore.
So che, nella sua esperienza, ha avuto modo di testare l’utilizzo di Mollii su pazienti sia adulti che pediatrici e con patologie differenti, ci fa qualche esempio sulle patologie in cui ha già avuto modo di raccogliere dati di efficacia?
Sì, può essere utilizzata sia su pazienti adulti che su bambini. La mia esperienza riguarda prevalentemente il mondo pediatrico e in particolare le paralisi cerebrali infantili. In realtà però ci sono diversi studi in letteratura scientifica che hanno valutato l'utilizzo di questa neurotuta in una serie di disordini neurologici, in particolare stroke, sclerosi multipla e paralisi cerebrale infantile. Ultimamente però la tuta viene utilizzata molto anche per il trattamento del dolore nei pazienti affetti da fibromialgia.
Parliamo di un ausilio che ha, tra gli altri, il vantaggio non solo di poter essere usato nell’ambito di un percorso fisioterapico ma anche in autonomia dalla persona. Ci aiuta ad approfondire meglio questo aspetto?
Sì, la tuta può essere utilizzata in autonomia dalla persona. Solitamente c'è una indicazione da parte di un medico, il paziente può contattare direttamente la ditta che distribuisce la tuta in Italia e può prenotare, su indicazione medica, una prova con questa tuta. Se la prova è andata a buon fine, a quel punto il paziente può iniziare a utilizzare autonomamente la tuta. Il paziente non può modificare i programmi della tuta, ma può utilizzare la tuta con i programmi che sono stati già impostati da tecnici ortopedici che conoscono bene il dispositivo. La tuta va indossata a giorni alterni e va indossata per circa un'ora al giorno. È molto importante questo concetto perché è un dispositivo che può essere utilizzato durante le normali attività della vita quotidiana, anche e soprattutto in quei pazienti magari affetti da patologie croniche in cui il sistema sanitario nazionale non eroga più trattamenti continuativi e quindi è un modo per continuare a fare fisioterapia in modo continuativo.
Tra le patologie citate della dottoressa Filoni c’è anche la paralisi cerebrale infantile, un gruppo di disordini dello sviluppo del movimento e della postura che causano una limitazione dell’attività e che sono da attribuirsi a disturbi non progressivi verificatisi nel cervello fetale e infantile nel corso dello sviluppo.
Marco, ci aiuta a capire meglio l’uso e i vantaggi che la neurotuta può portare a persone con la sua stessa patologia? Da quanto tempo la utilizza e come si trova?
Dovete immaginare che prima di venire a conoscenza dell'esistenza di questo strumento io camminavo come se avessi 100 kg sulle spalle. Fin dal primo utilizzo invece, dopo un'ora, mi sono sentito enormemente più leggero, enormemente più fluido nel modo di camminare e mi sembrava di volare. Camminavo ad una velocità per me sconosciuta ed è stata un'emozione grandissima. Poi ho acquistato la tuta e, dopo 5-6 mesi di utilizzo costante, ho cominciato a vedere i primi vantaggi effettivi e concreti, anche dal punto di vista posturale. Prima di indossare la tuta, per esempio, quando camminavo oltre una certa velocità allargavo le braccia in maniera anomala e scoordinata per trovare un maggiore equilibrio, cosa che dopo l'utilizzo della tuta non è più successa perché le braccia erano molto più strette, molto più armoniche con il resto del corpo. Quindi l'effetto bilanciere è svanito. Quando mi piegavo in avanti io tendevo a sbilanciarmi in avanti e a unire le ginocchia, dopo l'utilizzo della tuta questo effetto è svanito perché le ginocchia si sono allargate, la base d'appoggio è molto più stabile e soprattutto non mi sbilancio più come prima ed evito anche di cadere, che è la cosa più importante. Poi avevo difficoltà a dormire prima dell'utilizzo della tuta, perché avevo dei dolori molto forti nella zona lombare e mi si infiammava spesso il piriforme. Da quando utilizzo la neurotuta non posso dire che questi dolori siano spariti del tutto, però sono assolutamente molto più sotto controllo rispetto a prima e io dormo più serenamente proprio a livello complessivo. Poi c'è un'altra cosa che intendo dire che probabilmente sulle brochure non viene fuori, ma è tanto importante almeno per me: quando io indosso la neurotuta, già che la funzionalità degli elettrodi è settata sulle mie esigenze, è come se avessi un trattamento fisioterapico specifico e personalizzato. Questo è fondamentale soprattutto se si considera che lo Stato, dopo avermi garantito sedute di fisioterapia più o meno regolarmente, insieme alla piscina, per 18 anni, col raggiungimento della maggiore età non mi ha più garantito niente, con un aggravio di costi molto molto importante.
È complicato utilizzare la tuta in autonomia? Come si integra il trattamento con Mollii con la sua quotidianità?
Per quanto riguarda l'utilizzo dal punto di vista personale, io preferisco farmi aiutare nel metterla da mia madre o da chi capita, non per chissà quale motivo, ma perché avendo tanti elettrodi che devono funzionare in un certo modo e che devono essere messi in maniera aderente al corpo, non voglio rischiare di compiere dei movimenti che possano arrecare danno agli elettrodi. Ancor più perché trovo difficile allacciare il dispositivo elettronico che è presente nella zona della vita. Però per il resto è fantastica anche in questo, nel senso che la tuta non mi impedisce di svolgere altre attività durante il suo utilizzo. Io preferisco stare steso per una questione di approfittare dell’azione rilassante derivante dagli elettrodi, però mi è capitato più volte anche di lavorare con la tuta indosso, senza alcuna difficoltà. Si tratta solo di avere qualche accortezza, per esempio non piegarmi troppo in avanti quando sto seduto per evitare di fare eccessiva pressione sui lati del dispositivo che si trova in vita. In generale, l’uso della tuta non mi impedisce di fare nulla.
La utilizzo mediamente un'ora e mezza alla volta, per 3-4 volte a settimana.
La cosa che tengo a dire è che la neurotuta, pur essendo uno strumento fantastico, non sostituisce la piscina e la fisioterapia, ma le integra e le potenzia, perché ovviamente, grazie all'utilizzo della neurotuta, avendo un corpo estremamente più rilassato, è chiaro che il fisioterapista quando fa gli esercizi si trova con me che ho un corpo meno rigido. Quindi i suoi esercizi e le sue manipolazioni possono essere più incisive. Allo stesso modo in piscina è chiaro che quando faccio degli esercizi, lo stile libero per dire, mi trovo molto meglio perché le braccia riesco a muoverle in maniera molto molto più veloce, però la neurotuta non sostituisce le attività che facevo e che faccio.
Exopulse Mollii suit è distribuita dalla divisione italiana di Ottobock, che ha acquisito il produttore svedese dell’ausilio. Attraverso questo link è possibile consultare la scheda tecnica e contattare l’azienda. La neurotuta, come molti dispositivi che sfruttano una tecnologia di sviluppo più recente, non è inserita tra nel nomenclatore tariffario di ausili e protesi, per questo la prescrizione medica è fondamentale e la concessione della tuta a carico del Servizio Sanitario Nazionale è a discrezione della singola ASL territoriale.
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