Bologna: “L’ennesimo schiaffo ai malati rari”. Binetti: “Buco nero che minaccia gravemente la vita di milioni di pazienti”
Il finanziamento dello screening neonatale per le patologie metaboliche, esteso alle patologie neuromuscolari come la SMA, alle immunodeficienze severe e alle patologie da accumulo lisosomiale, è stato eliminato dalla Legge di Bilancio. Nonostante la V Commissione Bilancio avesse già approvato l’incremento del finanziamento di 5 milioni di euro e il Ministero della Salute avesse già dato parere positivo.
Durante la seduta di discussione della legge di Bilancio del 22 dicembre 2020, è emersa la richiesta da parte della Ragioneria di Stato, successivamente recepita dai Relatori della legge di bilancio, di stralciare l’emendamento 1.17 con il quale si chiede di sopprimere il comma relativo agli screening neonatali (ex emendamento Baroni 72.022). Di fatto si è chiesto di eliminare questo emendamento perché non accompagnato da una relazione tecnica e perché – si legge nella nota della Ragioneria di Stato – “il comma oggetto di soppressione, prevedendo nell'ambito delle prestazioni erogate a carico del fabbisogno sanitario nazionale standard anche il finanziamento di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie, ridetermina il livello del finanziamento del citato fabbisogno cui concorre lo Stato in misura non congrua rispetto alle prestazioni obbligatorie previste”.
Queste le dichiarazioni raccolte prima dell'esame degli emendamenti del 23.12.2020 da parte della V Commissione Bilancio della Camera. In questa sede l'emendamento è stato eliminato e nella Legge di Bilancio non risulta più alcun finanziamento dedicato allo SNE né ad altri provvedimenti dedicati alle malattie rare.
“Nel caos e nella fretta di questa legge di Bilancio la Ragioneria di Stato ha dovuto verificare le coperture, di sua stretta competenza. Da qui emerge un ulteriore problema per il futuro di milioni di malati rari: lo stralcio del finanziamento per gli screening neonatali di tutte quelle patologie che, se diagnosticate tempestivamente e curate subito, potrebbero cambiare la vita dei pazienti e tradursi in un risparmio enorme per il SSN”, commenta duramente Fabiola Bologna (deputata di Popolo Protagonista). “Un emendamento in tal senso fu introdotto in legge di Bilancio tre anni fa, e due anni fa fu esteso, includendo anche la diagnosi della SMA. Anche allora si trattò di un emendamento in legge di Bilancio”.
“Ho fatto un intervento ben preciso in Aula a Montecitorio denunciando la totale mancanza di sensibilità da parte del Ministero dell'Economia sul tema delle malattie rare. Ci siamo trovati soli con il mio gruppo alla Camera in questa battaglia nonostante le parole spese da molti. Tuttavia – aggiunge Bologna - non mi arrendo e spero che i deputati che a parole dicono di volersi occupare di malattie rare mi appoggino, perché bisogna passare dalle parole ai fatti altrimenti non sono più credibili. Io sto facendo la mia parte e riferirò puntualmente ai nostri malati rari e alle loro famiglie perché devono sapere la verità. Inoltre se passerà la legge sulle malattie rare di cui sono relatrice, anche gli screening neonatali saranno finanziati direttamente. Quindi calendarizziamola al più presto. Mentre per questa legge di Bilancio auspico che almeno si ripristini il finanziamento per gli screening neonatali”.
"Un pasticcio come quello di quest'anno non s'era mai visto durante il dibattito per la legge di Bilancio”, dichiara la Senatrice Paola Binetti, UDC, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. “Né la Camera né il Senato voteranno la legge prima di Natale e il Senato lo farà in corsa prima che ne decadano i termini... Si tratta di oltre 40 miliardi e di un numero spropositato di commi, ognuno dei quali rappresenta un bonus, un micro-ristoro, l'agevolazione per qualcuno in difficoltà. Dentro c'è di tutto e di più, con un tentativo, per altro lodevole, anche perché finora non s'era mai visto, di accogliere anche alcune proposte dell'Opposizione. Ma davanti al cumulo e alla varietà delle richieste la Ragioneria di Stato ha posto uno stop and go per verificare almeno le coperture, com'è di sua stretta competenza. C'è però tra i tanti commi accolti un buco nero che minaccia gravemente la vita di milioni di malati rari. Già per loro c'è stato ben poco in questa pur munifica legge di Bilancio, ma in questo caso si tratta del venir meno del finanziamento per gli screening neonatali di tutte quelle patologie che, se diagnosticate tempestivamente, potrebbero cambiare radicalmente la vita dei pazienti e tradursi in un risparmio sostanziale per lo stesso SSN. Impossibile capire come sia accaduto questo fatto increscioso, che cancella con un colpo di spugna una lotta positiva che l'Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare porta avanti da anni. Un emendamento in tal senso fu introdotto in legge di Bilancio tre anni fa, grazie ad un intervento di Paola Taverna; due anni fa fu esteso, includendo anche la diagnosi precocissima della SMA. Anche allora si trattò di un emendamento in legge di bilancio. Oggi invece tutto viene cancellato. Il paradosso è che nella attuale legge di bilancio si distribuiscono circa 250 milioni alle voci più disparate. Inutile elencarle, perché sono disponibili su tutta la stampa: molte sono norme importanti, alcune lasciano del tutto spiazzati perché sono proposte che ben poco avrebbero a che vedere con il bilancio dello Stato. Tutto come da copione, salvo l'entità complessiva che raddoppia quella delle ultime manovre di bilancio."
"Sembra proprio che a questo governo i malati rari non interessino”, prosegue Binetti. “La legge quadro sulle malattie rare è ferma da tempo alla Camera; del Piano Nazionale per le malattie rare non se ne sente più parlare da tempo. E ora viene cancellata una delle poche norme che negli ultimi anni erano state salutate con soddisfazione dalle tante associazioni che si occupano di malattie rare. La peggiore sofferenza di queste associazioni, che convergono da una parte in UNIAMO e dall'altra nell'Alleanza per le Malattie Rare, è proprio il silenzio delle istituzioni che trasformano la rarità in solitudine ed abbandono. Ora che la legge di Bilancio è affidata alle cure della Ragioneria di Stato, prima di tornare in Aula alla Camera, forse domenica prossima 27 gennaio, e approdare poi blindatissima in Senato il giorno dopo, tutti, ma proprio tutti i malati rari, con le loro associazioni, con i colleghi che fanno parte dell'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, auspichiamo che almeno questo obbrobrio venga cancellato e si torni a poter effettuare screening della portata rilevantissima per la vita e la dignità di innumerevoli persone e delle loro famiglie."
“Si tratta di uno ‘scippo’ ai danni dei malati rari”, dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR). “Un furto di 5 milioni di euro destinati a salvare il futuro, la salute, la vita dei neonati italiani. Proprio ora che si sta preparando l’allargamento del panel di screening alle patologie: si tratta di un paradosso. Si stanno rubando fondi destinati di fatto ai neonati, in un Paese che da febbraio a tutto pensa meno che a loro. La diagnosi precoce, la presa in carico immediata, possono salvare così tante vite che nemmeno ce lo immaginiamo. Le vite dei bambini che potranno diventare adulti, le vite delle famiglie che non dovranno affrontare il dramma di una morte prematura o della disabilità gravissima. Una situazione incresciosa, ai danni di chi in questo Paese non ha voce da sempre, oggi meno che mai”.
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