Si terrà martedì 5 novembre 2024 dalle 11:30 alle 16:00 l’evento “Screening neonatale: il grande vantaggio in termini di vite salvate e come sostenerlo extra-Lea”.
Gli screening neonatali per SMA, malattie lisosomiali e immunodeficienze congenite sono previsti dalla legge 145/2018 ma mancano i decreti attuativi. Alcune Regioni sono riuscite a trovare le risorse extra-Lea, altre ancora no; tutte si rendono conto dell’importanza di assicurare una prestazione che, attraverso la diagnosi precoce, fa la differenza tra la vita e la morte del neonato. L’innovazione tecnologica ha portato anche a parlare di screening genomici e in varie Regioni sono stati avviati progetti pilota finanziati da risorse extra-Lea.
Due gli obiettivi del tavolo: condividere le soluzioni adottate dalle Regioni che già hanno avviato gli screening per aiutare tutti i SSR a trovare una formula di sostenibilità; ribadire con forza, basandosi sui dati di impatto degli screening effettuati, la necessità di estendere questa prestazione salva-vita su tutto il territorio nazionale.
SESSIONI:
Atrofia muscolare spinale
Malattie lisosomiali
Immunodeficienze congenite
Lo screening neonatale e lo screening genomico
Tavola rotonda: Regioni a confronto
Leucodistrofie
La sessione dalle 14 alle 16 sarà moderata da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMaR - Osservatorio Malattie Rare e da Cristina Cereda, Prof. Associato Genetica medica – Università degli Studi di Milano, Direttore UOC screening neonatale, genomica funzionale e malattie rare – Ospedale dei bambini Buzzi.
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