Se approvato, i fondi per lo SNE non potranno più essere distratti per altri usi
Dei 5 differenti temi toccati dagli 8 emendamenti relativi alle malattie rare presentati in Legge di Bilancio, nonostante tutti siano stati dichiarati ammissibili, solamente uno ha la possibilità di diventare effettivamente Legge: quello relativo alla modifica della Legge 167/2016, cioè la legge sullo Screening Neonatale “Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie”. Considerato l’elevato numero di emendamenti presentati, ai diversi Parlamentari è stato chiesto di scegliere tra gli emendamenti presentati solo alcuni ‘fondamentali’ da portare al voto dell’aula, sacrificando gli altri che non saranno votati. In Parlamento si parla, per quelli che vengono scelti e quindi portati avanti, di emendamenti “segnalati”. Ebbene, degli 8 emendamenti presentati uno è stato segnalato, quello a prima firma dell’On. Maria Elena Boschi (IV), a capo dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare: si tratta dell’emendamento sullo Screening Neonatale Esteso (SNE) che istituisce un vincolo per i fondi relativi allo SNE già stanziati e dunque senza costi aggiuntivi per lo Stato. L’emendamento è firmato oltre che dall’On. Boschi anche dai deputati Roberto Giachetti (IV), Simona Loizzo (Lega) e Paolo Ciani (Democrazia Solidale – nel gruppo del PD alla Camera) a dimostrazione di un consenso per questa modifica trasversale ai partiti e travalica anche la contrapposizione tra maggioranza e opposizione.
Ecco cosa cambierebbe se l’emendamento venisse approvato
Attualmente, i fondi annuali destinati allo SNE, previsti nei LEA, sono considerati nella quota indistinta e vengono ripartiti alle Regioni senza un vincolo specifico ed indipendentemente dall’effettiva offerta del test e del percorso di presa in carico per le circa 40 patologie previste ad oggi a livello nazionale. Accade dunque che alcune Regioni utilizzano i fondi anche senza effettuare lo screening – è stato per anni il caso della Calabria – usandoli evidentemente per altri scopi, e che altre Regioni pur prendendo i fondi ed effettuando lo screening, non destinano questi soldi né ai laboratori né ai centri di presa in carica, anche qui usandoli per altre spese. In questo secondo caso lo screening viene comunque garantito, mandando però in sofferenza le strutture coinvolte, a discapito – ad esempio - della stabilizzazione del personale e del loro continuo miglioramento, talvolta a discapito dei tempi e dell’efficienza dei percorsi che deve invece avere standard molto alti perché si tratta di vita o di morte dei neonati. Inoltre questa ‘sofferenza’ dei centri si è spesso tradotta anche in una resistenza da parte degli stessi a dare il via a progetti regionali di screening per ulteriori patologie, con un danno ‘collaterale’ per tutti coloro che nascono affetti da una patologia identificabile ma non ancora inserita – a causa di un ritardo del Ministero della Salute – nel panel nazionale.
Se l’emendamento venisse approvato, il Ministero della Salute dovrebbe, entro i primi di marzo, emanare un decreto per stabilire i criteri e le modalità per l'utilizzo delle risorse vincolate e ogni anno ripartite nelle modalità che saranno stabilite. In sostanza, i fondi sarebbero vincolati alla destinazione d’uso, vale a dire che le Regioni dovranno usarli per lo screening oppure non potranno usarli affatto: così facendo i fondi stanziati per le malattie rare saranno effettivamente destinati alle stesse e non ad altri scopi e urgenze. Un cambiamento che dovrebbe agevolare la vita delle strutture che già effettuano lo screening migliorando il percorso e che incentiverebbe le regioni, ancora oggi non pienamente in linea con la legge, a investire sulla messa in opera e l’adeguamento del proprio percorso di screening neonatale, con beneficio per tutti i neonati.
Lo stesso emendamento, nel suo ultimo comma, attribuisce all'Istituto Superiore di Sanità (ISS), e in particolare al "Centro di Coordinamento degli screening neonatali", il compito di svolgere l'attività di monitoraggio e raccolta dei dati, provenienti dalle Regioni, sull'attuazione dei programmi di screening neonatale, sull'efficacia degli stessi e sulla corretta gestione di queste risorse, questo proprio per uniformare e rendere efficiente lo SNE su tutto il territorio nazionale.
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