Ecco il testo del DDl di Paola Taverna approvato dal Senato in prima lettura

L'approvazione del disegno di legge di Paola Taverna sugli screening neonatali costituisce un primo passo. Ecco nel dettaglio cosa prevede il testo presentato dall'esponente del Movimento 5 stelle. L'articolo 2 elenca le patologie per cui dovranno essere effettuati le analisi subito dopo la nascita: “gli screening neonatali siano effettuati per le patologie metaboliche ereditarie, per la cui terapia, farmacologica o dietetica, esistano evidenze scientifiche di efficacia terapeutica o per le quali vi siano evidenze scientifiche che una diagnosi precoce, in età neonatale, comporti un vantaggio in termini di accesso a terapie in avanzato stato di sperimentazione, anche di tipo dietetico”.

A differenza di quanto inizialmente previsto, il centro nazionale di coordinamento sugli screening neonatali sarà istituito presso l'Istituto superiore di Sanità e non presso Agenas. Il ministero della Salute avrà poi il compito di mettere nero su bianco il protocollo per la gestione dei pazienti.

Confermato infine l'inserimento nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) e la conseguente dotazioni finanziaria. L'articolo 6 del testo prevede infatti l'inserimento nei LEA degli screening e dispone che alla copertura degli oneri, valutati in 25.715.000 euro annui, si provvede quanto a 15.715.000 mediante la procedura di aggiornamento dei LEA prevista dal DL Balduzzi (DL n. 158/2012) a quanto a 10 milioni con le risorse stanziate per lo screening neonatale delle precedenti leggi di stabilità (2014 e 2015).

In allegato il testo approvato dal Senato in prima lettura

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni