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L'intervista a Polly Moyer, responsabile di un gruppo di pazienti inglesi affetti da questa patologia, nota anche come “malattia da sbarco” o “mal di terra” e innescata da crociere o viaggi in aereo

VUARRENS (SVIZZERA) – La sindrome Mal de Débarquement (MdDS), chiamata anche “malattia da sbarco” o “mal di terra”, è una sensazione di squilibrio o dondolio, spesso sia “sentita” che “vista” dal paziente, che si verifica dopo l'esposizione al movimento, più comunemente dopo una crociera sul mare o un volo in aereo, anche se può essere innescata da altre forme di viaggio.

Dopo la discesa dall'aereo o lo sbarco dalla nave, i viaggiatori possono continuare a “sentirsi in mare” e non essere in grado di riabituarsi alla terraferma. Nella maggior parte delle persone è una sensazione temporanea, ma nel caso di chi soffre di MdDS può persistere per molte settimane, mesi o addirittura anni.

I sintomi non scompaiono mai, né possono essere alleviati con i comuni antiemetici. “È come cercare di camminare costantemente su un materasso o un trampolino”: così i pazienti descrivono la sensazione, che di solito è più pronunciata quando il paziente è seduto o inattivo. È l'unico tra i disturbi dell'equilibrio in cui la ri-esposizione al movimento passivo, come la guida dell'automobile, diminuisce la percezione del movimento interno, piuttosto che aumentarla.

Polly Moyer è la co-fondatrice di un piccolo gruppo di pazienti inglesi affetti da questa patologia: Action for MdDS UK. Il loro obiettivo principale è quello di assicurare che i protocolli di trattamento sviluppati negli Stati Uniti e altrove siano disponibili nel Regno Unito, ma ogniqualvolta è possibile fanno anche delle campagne per le malattie rare in generale. Polly Moyer è stata intervistata dalla piattaforma di crowdfunding RE(ACT) Community all'interno della sua serie di interviste #RARETalk, che coinvolgono persone attive nello scenario delle malattie rare.

Giugno è il mese della sensibilizzazione per la sindrome Mal de Débarquement. Secondo te, quali sono le attività più importanti per far parlare di questa invisibile disabilità?
I pazienti MdDS nel Regno Unito hanno alcuni sostenitori favolosi all'interno della professione medica, che stanno facendo tutto il possibile per aumentare la consapevolezza tra i loro colleghi. Questo è fondamentale in quanto contribuirà a ridurre il ritardo diagnostico e a garantire che le persone non siano indirizzate verso trattamenti inadeguati. Uno dei compiti principali è quello di sfatare il mito che la MdDS sia innescata solo dalle crociere e che riguardi solo le donne. Nel frattempo molti ricercatori mi hanno detto che sensibilizzare anche i nostri familiari e amici è fondamentale. Così, quando mi viene offerta l'opportunità di scrivere qualcosa sulla MdDS, cerco di includere alcune informazioni di carattere generale su come è possibile sostenere le persone che devono coesistere con questa malattia.

“Noi non vogliamo arrenderci, e non vogliamo neppure che i nostri medici si arrendano”. Qualche tempo fa hai scritto un articolo sul British Medical Journal per incoraggiare i medici che si sentono sconfitti dalla complessità delle malattie rare. Puoi dirci qualcosa di più?
Molte persone con malattie rare mi hanno detto che una volta che sono riuscite a ottenere la diagnosi, i medici di base non erano in grado di fare qualcosa di più per loro. Questo può lasciare le persone con molte domande senza risposta e con la sensazione di sentirsi abbandonate. Devono quindi cercare di farsi strada attraverso sistemi sanitari complessi senza un sostegno adeguato. Il mio nuovo medico di base è eccellente, così ho voluto dimostrare che un medico che non si arrende è una parte vitale del kit di strumenti di ogni paziente affetto da una malattia rara. Mio padre era un medico di base, perciò ho una grande simpatia per loro e volevo far sapere loro quanto possono essere preziosi per i loro “pazienti rari”.

Come hai scoperto la RE(ACT) Community?
Quando stavo lottando per ottenere un sostegno dal mio medico precedente, mia sorella mi ha mandato il documento “Strategia per le Malattie Rare del Regno Unito”, nella speranza di dargli qualche indicazione. Anche se questo piano non ha funzionato, ho capito che c'erano un sacco di altre forme di sostegno disponibili per le persone con malattie rare, grazie a organizzazioni come Findacure e RE(ACT) Community. Molte persone con MdDS hanno difficoltà nell'uso del computer, ma comunque abbiamo realizzato abbastanza velocemente il nostro dossier sulla malattia e MdDS è la condizione più “seguita” su questo sito.

In che modo i supporti digitali possono aiutare voi e gli altri pazienti a promuovere la ricerca?
Per quanto riguarda la MdDS, alcune recenti ricerche sono davvero entusiasmanti, in quanto si basano su uno studio fatto dalla NASA e hanno portato ad un protocollo di trattamento che utilizza la stimolazione opto-cinetica. Spero che le piattaforme digitali che ci aiutano a celebrare il lavoro dei nostri ricercatori forniscano un ottimo modo per incoraggiare ulteriori ricerche. Le piattaforme che consentono a pazienti e ricercatori di lavorare insieme sono molto preziose.

Puoi condividere tre sfide che avete vinto nella vostra vita quotidiana con la MdDS?
La mia più grande sfida era di gran lunga trovare un buon medico di base, e ci sono voluti molti anni. Lei sa che non mi può curare, che non mi può rassicurare e che non può rispondere a tutte le mie domande. Ma mi ha aiutato a continuare nella ricerca di risposte e sostiene i miei sforzi per ottenere un trattamento disponibile nel Regno Unito. Mi ha anche aiutato ad affrontare l'impatto psicologico a causa del pessimo trattamento ricevuto in passato. Per molte persone con MdDS, la terribile confusione mentale che può accompagnare la malattia è una delle sfide quotidiane più grandi. Ho imparato a ridere di me stessa quando confondo le parole, dimentico le cose o mi perdo in luoghi familiari.

Leggere un libro diventa un risultato importante, così come cucinare un pasto. Celebrare queste piccole vittorie mi aiuta a combattere l'ansia e la depressione che possono essere caratteristiche di co-morbilità in qualsiasi condizione cronica. La richiesta di aiuto e sostegno è stata un'altra grande sfida per me: sono cresciuta essendo indipendente e al servizio degli altri, così trovarmi in una posizione in cui ero io ad aver bisogno di chiedere aiuto alla mia famiglia mi faceva sentire molto a disagio. Tuttavia, il supporto finanziario ed emotivo che mi forniscono mi dà la forza per sostenere gli altri. Questo, a sua volta, mi aiuta a sentire che la mia vita vale la pena di essere vissuta, dopo tutto.