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La coppia svedese è stata premiata per aver creato una fondazione al servizio dei bambini con malattie rare non diagnosticate

Vallentuna (SVEZIA) – Helene e Mikk Cederroth, in tre anni, hanno perso tre dei loro quattro figli a causa di una malattia mai diagnosticata, e a loro hanno dedicato la Wilhelm Foundation, che aiuta i bambini gravemente malati a ottenere una diagnosi e sostiene le loro famiglie. Per questo motivo, lo scorso 17 dicembre, la coppia svedese ha ricevuto il premio “Care Heroes of the Year 2020”, un riconoscimento per chi ha lasciato un segno nella vita degli altri.

Wille, il secondogenito dei Cederroth, era come qualsiasi altro ragazzo, finché all'età di 13 anni improvvisamente sviluppò la demenza: non riconosceva più sua nonna, anche se l'aveva incontrata la settimana prima, e trovava sempre più difficile orientarsi. Come riporta il quotidiano svedese Aftonbladet, la famiglia si recò da diversi specialisti, ma nessuno riuscì a fare una diagnosi o a spiegare perché il ragazzo aveva quei sintomi, che normalmente colpiscono solo gli anziani. I medici dissero ai genitori che non dovevano preoccuparsi, e che non si trattava di una malattia genetica. “La cosa peggiore del non ottenere una diagnosi era che non sapevamo come aiutare Wille: non c'erano cure, né una prognosi per capire quello che sarebbe successo”, ricorda la madre, Helene.

Ogni sera i Cederroth passavano diverse ore a cercare informazioni sulle malattie rare o su cliniche all'estero che potessero aiutarli. “Abbiamo deciso subito di non rinunciare mai alla ricerca di una diagnosi e di un trattamento. Siamo andati con i bambini da specialisti in Svezia, Inghilterra, Austria e Stati Uniti, che hanno svolto delle indagini approfondite ma non hanno trovato nulla”, racconta il padre, Mikk. In quel periodo, Wille peggiorò. I genitori avevano capito che era suscettibile alle infezioni e così comprarono una nuova casa più grande, che avrebbero potuto adattare ai suoi bisogni, ma ad ogni virus si ammalava sempre di più, e quando aveva sedici anni, il suo corpo non riuscì più a sopportare tutto ciò. “È stato un incubo. Poco dopo il funerale di Wille, abbiamo dato vita alla Wilhelm Foundation, perché avevamo capito che c'erano tanti bambini che erano malati e non avevano una diagnosi, e volevamo aiutare gli altri genitori a non affrontare quello che abbiamo vissuto noi”, spiega Helene.

Ma solo una settimana dopo il funerale di Wille, nel 1999, la famiglia fu costretta a vivere di nuovo lo stesso incubo. La figlia Emma, all'improvviso, si ammalò gravemente e finì in coma, senza che i medici potessero spiegarne il motivo; l'anno successivo, a soli sei anni, fu sepolta accanto al fratello maggiore Wille. Trascorsero due anni e anche Hugo morì, all'età di dieci anni, a causa di quella che i medici oggi credono fosse la stessa malattia cerebrale che aveva colpito i fratelli. “Era così orribile vedere i bambini ammalarsi e non poter fare nulla per aiutarli. Ancora oggi non riesco a capire come siamo riusciti ad andare avanti dopo la loro morte”, dice Helene.

Ciò che li rendeva forti – a parte la figlia maggiore, l'unica a non essere malata – era la Wilhelm Foundation. “Anche se abbiamo capito subito che probabilmente non saremmo stati in grado di salvare i nostri figli, volevamo combattere per aiutare gli altri”, spiega Mikk. Il loro grande obiettivo era creare un congresso mondiale per le malattie non diagnosticate, nel quale i ricercatori di tutto il mondo potessero scambiarsi esperienze e aiutarsi a vicenda per trovare soluzioni ai casi più complessi. Ad oggi la Wilhelm Foundation ha organizzato otto congressi mondiali, e fra i partecipanti c'è Ann Nordgren, professoressa di genetica clinica che guida la ricerca sulle malattie rare presso il Karolinska Institutet di Stoccolma. “Quello che Mikk ed Helene hanno fatto per i bambini con diagnosi poco chiare è davvero inestimabile: sono riusciti a riunire noi ricercatori per discutere di casi difficili e vedere come possiamo procedere”. Attraverso la rete di contatti di ricercatori in tutto il mondo, nel corso degli anni molti bambini senza una diagnosi sono stati in grado di ottenere aiuto all'estero, e solo in Svezia la Fondazione ha aiutato centinaia di famiglie.

“Questo premio significa molto, soprattutto per i bambini non diagnosticati e per le loro famiglie”, ha commentato Helene nel ricevere il “Care Heroes of the Year 2020”. “Molte persone non sanno che esistono queste patologie, quindi siamo molto felici che ci sia una maggiore consapevolezza. È un'enorme sofferenza per le famiglie, che ora, durante la pandemia, stanno attraversando un periodo particolarmente difficile perché tutti i bambini sono a rischio”. La coppia trascorre il suo tempo libero aiutando le altre famiglie, e tutto il lavoro della fondazione è gestito dalle vecchie stanze dei bambini nella loro casa di Vallentuna, vicino a Stoccolma. “Così facciamo rivivere i nostri figli Wille, Hugo ed Emma. Sono sempre con noi”.