Storie

In un volume autobiografico, il giornalista Stefano Buttafuoco racconta la patologia di suo figlio Brando, colpito da una particolare variante della sindrome di West 

Nel mondo esistono soltanto 22 bambini come Brando. Come lui ne nasce uno ogni centinaia di milioni: se decidi di giocare alla roulette russa ogni giorno, per tutti i nove mesi della gestazione di tuo figlio, hai molte più probabilità di farla franca. È un memoir scritto di getto e senza autocompiacimento “Il bambino 23. La storia e i sogni di Brando” (Rai Libri). L’autore, Stefano Buttafuoco, è un giornalista e conduttore Rai e Brando, suo figlio, è il 23esimo caso registrato sul pianeta di persona con una particolare variante della sindrome di West, riconducibile a una rarissima mutazione genetica. “Bambini innocenti colpiti dalla crudeltà del Caso, da un Destino che non guarda in faccia nessuno”, scrive l’autore. “Assieme a loro, 23 famiglie a cui viene stravolta la vita e che vengono gettate nel baratro, senza preavviso, senza aver preparato lo straccio di un bagaglio per un viaggio verso una meta sconosciuta. Lungo il quale, di certo, non ti godrai il percorso”.

“È un libro scritto di pancia e senza pensare a una futura pubblicazione”, racconta a OMaR Buttafuoco. “È nato in una fase della vita in cui mi sentivo messo alle corde, travolto da uno tsunami che ogni giorno ci poneva davanti a qualcosa di nuovo, perché la situazione si è aggravata alla velocità della luce. In questa condizione di solitudine la scrittura è diventata il mio rifugio, e la pagina bianca la mia unica confidente. In famiglia eravamo obbligati a mantenere i nervi saldi e un atteggiamento positivo, così scrivere diventava l’unico modo per esprimere le mie ansie e le mie preoccupazioni”. Stefano scriveva soprattutto di notte, quando in casa scendeva la quiete, oppure in treno e in aeroporto durante le molte trasferte come inviato. E piano piano le parole assumevano la forma di una storia che sembrava sconosciuta perfino a lui stesso.

La rabbia e lo sgomento trovavano cittadinanza tra i tasti del computer, come anche un altro sentimento altrettanto inconfessabile e forse ancora di più: la speranza. Per esempio, ricordando la prima crisi di Brando, suo padre scrive: “Quel giorno è stata la fine della mia prima vita fatta di successi, divertimento, amore e passione. Quel giorno era un giovedì come tanti altri, anzi no. È stato il mio Anno Zero, l’inizio di un viaggio interiore lacerante e senza fine a cui devo ancora abituarmi e chissà mai se ce la farò. Un viaggio della speranza alla spasmodica ricerca di una soluzione che possa migliorare la condizione di Brando”. In altri momenti, la speranza si aggrappa alla giovane età del piccolo. Brando è ancora un bimbetto e la sindrome di West potrebbe regredire, lasciandogli la possibilità di condurre un’esistenza quasi normale. A volte, invece, quel sentimento irrinunciabile esplode con tutta la sua forza al cospetto dei dottori. “Lo dico sempre a tutti i medici che hanno in cura Brando. Mi protendo verso il loro petto quasi a inchinarmi, sorprendendomi a fissare involontariamente il nodo della loro cravatta elegante sotto il camice immacolato. Dottore, la prego mi dica tutto quello che mi deve dire, non mi faccia sconti o dichiarazioni di circostanza, però non mi tolga la speranza. Non sia definitivo. Non riuscirei ad andare avanti se scoprissi che è tutto inutile; sono un egoista: ho bisogno di un motivo tutto mio per non arrendermi”.

Ma vi è anche la solitudine tra i molti fili conduttori del volume. Quella che le famiglie provano fin dal momento della diagnosi di una malattia troppo rara perché qualcuno ti possa indicare chiaramente la strada da seguire. Il primo segnale che il muro alzatosi intorno a sé e la sua famiglia poteva essere superato l’autore lo ha avuto forse subito dopo la pubblicazione del libro. Innanzitutto, alla prima presentazione sono arrivati amici, conoscenti e colleghi in numero ben più sostanzioso di quanto non pensasse, ma poi sono stati in tanti, anche sconosciuti, a manifestargli apprezzamento per il suo lavoro. Anche per questo, Stefano e sua moglie Alessia hanno deciso di fare un passo avanti, fondando l’organizzazione UNICI, che rientra nella rete delle associazioni della Fondazione Telethon. “Nelle prossime settimane sarà lanciato un bando per individuare uno o più progetti di ricerca sulla mutazione del gene CAMK2B, che ha colpito Brando”, spiega il giornalista. In particolare, si tratta di un’iniziativa rientrante nel progetto Seed Grant, un programma realizzato da Telethon in collaborazione con le associazioni di pazienti che hanno raccolto fondi per la ricerca e per cui la Fondazione si preoccupa del coordinamento scientifico, organizzando e gestendo il bando, della valutazione dei progetti e del loro monitoraggio. Nel frattempo, già diversi giornalisti e personaggi dello spettacolo hanno dato la propria disponibilità a sostenere la raccolta fondi necessaria a supportare il progetto, a cominciare dal conduttore Alberto Matano e dall’attore Beppe Convertini. Allo stesso tempo è in programma una campagna pubblicitaria con affissioni in tutta Italia per aiutare la ricerca sulle malattie genetiche rare. “Abbiamo trovato un grande sostenitore nella SCI (Società Concessioni Internazionali), un’azienda leader negli impianti di affissione che, oltre a mettere i propri impianti gratuitamente a disposizione della campagna di comunicazione che stiamo preparando, ci consentirà di vendere gli spazi pubblicitari, utilizzando una parte dei ricavi a favore dell’associazione”. 

Oltre a finanziare la ricerca, tra gli obiettivi di UNICI vi è il sostegno alle famiglie, troppo spesso lasciate sole dinanzi alla malattia rara di un loro congiunto, il più delle volte un figlio, che stravolge gli equilibri preesistenti e drena risorse materiali e immateriali. “Le chiamano malattie rare – conclude l’autore – ma in realtà ne esistono a migliaia. Ne sono stati identificati circa 7mila tipi, a cui se ne aggiungono regolarmente di nuovi. Solo nel nostro Paese, i malati rari sono più di 2 milioni, l’80% dei quali in età pediatrica, proprio come Brando. Eppure non c’è nessuno che si prende la briga di investire nella ricerca, perché essa non produrrebbe benefici economici. Una cosa accettabile, forse, da parte di un’azienda privata, ma non certo da parte di uno Stato che non dovrebbe mai ragionare nell’ottica del profitto, ma esclusivamente in termini di salute ed equità”.