Le testimonianze di chi ha vissuto e sta vivendo le disfunzioni sessuali correlate a farmaci. In Italia sta nascendo un’associazione dedicata
Per molte persone il calo del desiderio e la perdita di emozioni sono effetti collaterali, quasi sempre temporanei, da antidepressivi. Ma c’è un dato meno noto, ancora più inquietante: anche farmaci dermatologici o per la caduta dei capelli, come l’isotretinoina (usata per l’acne) e la finasteride (prescritta per l’alopecia androgenetica), possono provocare sintomi simili. E, in alcuni casi, questi effetti persistono anche dopo la sospensione del farmaco. Non si parla solo di sessualità ma di anestesia emotiva, perdita del senso di sé, scomparsa della motivazione. Chi ne soffre racconta di ‘vite spente’, relazioni impossibili, identità frammentate. A volte il tutto viene minimizzato o ignorato dai medici, che non sono sempre in grado di identificare precocemente il problema.
RISOLVERE IL PROBLEMA DELL’ACNE, MA VIVERE A METÀ
“Era il 2019 quando decisi di rivolgermi ad un dermatologo: a 30 anni ero stanco di avere l’acne, soprattutto su viso e schiena. Lui non ci pensò molto e decise di prescrivermi l’isotretinoina, l’unico farmaco in grado di risolvere la mia acne ormai cronicizzata. Mi disse che poteva essere un farmaco pericoloso per le donne in gravidanza, ma nel mio caso di non preoccuparmi, anzi, di non leggere il bugiardino perché potevo impressionarmi senza un reale motivo. Cure a basso dosaggio per lunghi periodi con questo farmaco erano considerate sicure, cosi iniziai il primo giorno di una terapia che doveva durare 6 mesi”, racconta Stefano (nome di fantasia).
L'isotretinoina è un farmaco derivato della vitamina A, appartenente alla classe dei retinoidi. Viene principalmente utilizzata per il trattamento dell'acne grave e resistente ad altre terapie, come antibiotici topici o orali. La sua efficacia è dovuta alla capacità di ridurre drasticamente la produzione di sebo, prevenire l'ostruzione dei pori, diminuire l'infiammazione e limitare la proliferazione dei batteri responsabili dell'acne. A causa dei suoi potenziali effetti collaterali, tra cui secchezza della pelle e delle mucose, alterazioni dei lipidi nel sangue e, soprattutto, un alto rischio teratogeno (malformazioni fetali), l'isotretinoina viene prescritta con molta cautela, spesso all'interno di programmi di controllo rigorosi, soprattutto nelle donne in età fertile.
“Dopo un mese di cura iniziai ad avere dolori articolari e a sentirmi come in una bolla: assonnato, spento, depresso, incapace di sorridere di gusto o provare emozioni”, continua Stefano. “Preoccupato, contattai il medico e mi disse che erano effetti comuni durante l’assunzione e di continuare. Andai avanti un altro mese e mi accorsi di avere problemi di disfunzione erettile e di dolore alle parti intime, oltre a una secchezza ambigua alla mucosa genitale. Si trattava di sensazioni nuove per me e contattai ancora il medico, che mi disse di nuovo di continuare perché dopo la sospensione questi sintomi sarebbero spariti. Nel frattempo, la mia acne migliorava e dopo tanti anni di sofferenza ero felice almeno per questo”.
Il raggiungimento degli effetti sperati nel trattamento dell’acne induce Stefano a proseguire con la terapia per altri due mesi. Ai sintomi si aggiunse una vera e propria impotenza, una sensazione terribile di anestesia genitale. “Terrorizzato, interruppi la cura e anche il medico mi disse di sospenderla”, racconta Stefano. “Nel giro di qualche mese tornò una leggera libido e riuscivo ad avere delle erezioni (post sollecitazione). Mi accorsi di avere però un nuovo sintomo, un flusso urinario bifido e lento, mai avuto prima. Eseguo tutta una serie di analisi ed esami e, dopo una cistoscopia, si scopre una stenosi uretrale grave, che ha condotto a due uretrotomie, che hanno peggiorato ancor di più la mia situazione”. Un quadro clinico complicato, con il rischio di un blocco renale, il danneggiamento dei reni e in programma una uretroplastica, che pochi specialisti fanno e che costa molto, per provare a risolvere il problema.
“Non tornerò mai più il ragazzo che ero prima di assumere questo farmaco. In questi anni ho girato l’Italia in lungo e in largo - con dispendio di soldi ed energie - per consultare medici e capire quello che mi è successo, ma sono giunto ad una sola e unica certezza: quel farmaco ha distrutto la mia vita, le mie relazioni, la mia autostima, e ora vivo a metà. L’altra metà di me è andata il giorno in cui ho preso la prima pastiglia e non è più tornata, resto solo a combattere con tutto questo.”
IL TIMORE DI PERDERE I CAPELLI, LA CONSAPEVOLEZZA DI AVER PERSO MOLTO DI PIÙ
Nel 2020 Luca (nome di fantasia) aveva 19 anni e la paura di perdere i capelli. Il dermatologo gli ha prescritto la finasteride, dicendo anche che se avesse notato effetti collaterali avrebbe potuto sospendere senza problemi e sarebbe tornato tutto normale. “Dopo circa 6 mesi di assunzione inizio a notare dei problemi a livello sessuale, così fermo tutto. Purtroppo, i sintomi persistono e dopo una settimana dalla sospensione mi ritrovo anche in uno stato di forte depressione, ansia e attacchi di panico. Sono andato incontro a un forte aumento di peso e, a distanza di un anno dall’interruzione, gli effetti collaterali c’erano ancora. E ci sono anche ora, nonostante io abbia fatto una cura di vasodilatatori per l’erezione, sia seguito dal nutrizionista e faccia sport”. Queste sono le parole di un ragazzo giovanissimo che si è trovato ad affrontare una situazione spiacevole – nella speranza fosse transitoria – e che a distanza di anni è ancora in questo limbo.
Ma questo è un problema che può colpire tutte le età, perché la finasteride è un farmaco appartenente alla classe degli inibitori della 5-alfa-reduttasi, un enzima responsabile della conversione del testosterone in diidrotestosterone (DHT), un ormone implicato in diverse condizioni cliniche. Viene utilizzata per trattare l’ipertrofia prostatica benigna (IPB), cioè l’ingrossamento non tumorale della prostata, contribuendo a ridurre i sintomi urinari associati. Inoltre, a dosaggi più bassi, è comunemente prescritta per il trattamento dell’alopecia androgenetica (calvizie maschile), poiché il DHT è coinvolto nella salute dei follicoli piliferi. A novembre 2022 l’Agenzia Italiana del Farmaco ha rilasciato una comunicazione di sicurezza in merito all’uso della finasteride, sottolineando i rischi e richiamando l’attenzione dei medici sul tema. Questo perché, se nel caso dell’ipertrofia prostatica benigna può essere fondamentale il suo utilizzo, non è detto che una persona abbia voglia di rischiare così tanto per contrastare la perdita di capelli. Il rapporto benefici-rischi va attentamente valutato per ciascun paziente, che deve essere informato di tutto ciò che potrebbe conseguire.
“Ho 48 anni e dal 2014, su consiglio del medico, ho assunto finasteride per circa 8 anni. Durante il periodo di assunzione andava tutto abbastanza bene e ho iniziato ad accorgermi che qualcosa stava cambiando a 3-4 mesi dall’interruzione volontaria della terapia. Insonnia, ansia, depressione, malessere fisico generale, fascicolazioni, emicrania, bruciori diffusi, disturbi alla sfera sessuale: i primi 3 mesi in cui questi sintomi si sono manifestati sono stati devastanti”, racconta Giulio (nome di fantasia). “Ho perso il lavoro perché non riuscivo a stare letteralmente in piedi e, dal 2023, soffro di questa condizione di dolore continuo, che è simile alla fibromialgia. Qualcosa è migliorato nel tempo, ma sotto controllo medico assumo farmaci per dormire e antidepressivi, oltre a vitamine e magnesio. È molto complicato vivere questa situazione: solo certi dottori sono a conoscenza di questa problematica e c’è molta disinformazione. Purtroppo, a livello sociale, non essendo una sindrome riconosciuta, si fa molta fatica. Nonostante la situazione avversa, la mia speranza è quella di riuscire a migliorare per ritornare a lavorare e a vivere una vita decente. Lo auguro a tutti quelli che sono nella mia stessa situazione”.
Un’altra storia inizia nel 2014, quella di Francesco Crisafulli, cha allora aveva 34 anni. Ha assunto finasteride per pochi mesi per la caduta dei capelli, su indicazione medica, ignaro delle possibili conseguenze a lungo termine. Poco dopo la sospensione, la sua vita è precipitata in un incubo: grave disfunzione sessuale persistente, ansia, istinti suicidari, anedonia, calo della libido, panico e marcati disturbi cognitivi. La diagnosi? Sindrome post-finasteride (PFS), una condizione devastante e ancora negata da gran parte del mondo medico. Quello che sembrava un effetto collaterale passeggero si è trasformato in un calvario, un periodo durissimo che ha descritto in dettaglio nel suo libro autobiografico “Nove Anni di Buio: la mia storia di lotta e resilienza”, e asseverato dall’andrologo Dott. Andrea Militello. Il suo libro, primo in Italia sull’argomento, è scritto per dare voce a chi, come lui, è stato ignorato, sminuito e lasciato solo.
PUNTI IN COMUNE TRA ISOTRETINOINA E FINASTERIDE (E ANCHE SSRI)
Nonostante le differenze farmacologiche, sia dal punto di vista chimico che di indicazione terapeutica, l’isotretinoina, la finasteride e gli antidepressivi della classe degli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina, o SSRI, (leggi la testimonianza di Andrea) hanno dei punti in comune che si riflettono nella sintomatologia in parte sovrapponibile. Tutti agiscono su vie neuro-ormonali che regolano non solo la funzione sessuale, ma anche emozioni, motivazione e piacere. Possono causare effetti persistenti nel tempo, anche dopo sospensione, che è uno dei grandi problemi del loro utilizzo.
Purtroppo, non esistono esami specifici per rilevare il danno, che resta dunque invisibile e spesso molto difficile da diagnosticare, anche perché non sono sintomi ancora ufficialmente riconosciute. Qualche anno fa, proprio per aiutare i medici a identificare questi disturbi, un gruppo internazionale di esperti ha elaborato dei criteri diagnostici per identificare le disfunzioni sessuali correlate all’assunzione di farmaci, che includono la disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD), il disturbo da eccitazione genitale persistente (PGAD), la sindrome post-finasteride (PFS) e la disfunzione sessuale post-retinoide (PRSD).
Non esiste una farmacovigilanza attiva sistematica per questi effetti e, troppo spesso, i pazienti non vengono accuratamente informati dei possibili rischi gravi nel momento in cui si trovano di fronte alla proposta della terapia. Fortunatamente, il numero crescente di case report e gruppi di pazienti in tutto il mondo ha portato alla pubblicazione di articoli scientifici che chiedono attenzione e spingono alla ricerca di una soluzione.
IN ITALIA STA NASCENDO UN’ASSOCIAZIONE
Molti pazienti, per anni, hanno vissuto questi effetti in silenzio e nella solitudine. Si tratta di sintomi che toccano due sfere delicate, quella della salute mentale e sessuale, e spesso chi si trova ad affrontare queste situazioni non riesce a parlarne. Non è facile affrontare queste condizioni, specialmente da soli, ma sta nascendo un’associazione indipendente di persone che hanno subito disfunzioni sessuali o emotive persistenti da farmaci come SSRI, isotretinoina, finasteride. Gli obiettivi sono molteplici: tutelare i pazienti, supportarli nel caso di bisogno attraverso la condivisione di percorsi simili e spingere la comunità medica e scientifica a prendere sul serio il problema.
È possibile contattare l'Associazione Post Medication Syndromes (ancora non ufficialmente riconosciuta) tramite il sito web o tramite la pagina Instagram.
La voce collettiva può diventare un mezzo per ottenere riconoscimento, ricerca e supporto psicologico e legale. Perché dietro ad ogni prescrizione e ad ogni effetto collaterale (che sia più o meno raro non importa), c’è una persona che va rispettata e supportata per poter affrontare al meglio – e in una condizione il più possibile di serenità – la sua vita.
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