In precedenza le era stato tolto perchè apparentemente in buona salute
L’Inps le aveva tolto l’indennità di accompagnamento, nonostante soffrisse di una rara malattia metabolica, la leucinosi, che la costringe dalla nascita ad alimentarsi solo con cibi specifici, per non rischiare il coma e la morte. Dopo la denuncia, riportata anche sulle pagine di Osservatorio Malattie Rare, l’ente previdenziale ha ripristinato il supporto economico alla famiglia della piccola.
La famiglia non si è arresa di fronte al rifiuto della commissione Inps, che ha valutato la piccola “in buono stato di salute psicofisica”, e ha continuato a denunciare la vicenda, arrivando a comparire persino in un programma tv sulla prima rete nazionale.
La mamma della piccola ha dovuto lasciare il lavoro per poterla assistere, per controllare che la bambina segua una dieta ferrea che attualmente non è in grado di gestire autonomamente. La commissione Inps però non aveva ritenuto opportuno riconfermare alla bambina il contributo economico spettante a chi necessita di assistenza continua, mettendo in grave difficoltà la famiglia. L’indennità consiste in 480 euro mensili, che sappiamo bene, possono fare la differenza se a lavorare è un solo membro della famiglia.
Le scuse del vicepresidente della Commissione medica Inps Onofrio De Lucia sono già state recapitate alla famiglia, grazie alle pagine del Corriere Del Veneto di oggi. “Seguiamo 1200 casi all’anno come questo – commenta De Lucia – e abbiamo stabilito che d’ora in avanti l’accompagnamento sia confermato in automatico per i bimbi sotto una certa età.”
La Leucinosi colpisce circa un neonato su un milione e non è inserita nella lista ministeriale delle patologie rare per le quali è prevista l’esenzione alla partecipazione della spesa sanitaria. A tal riguardo è intervenuto ieri anche il parlamentare UDC Antonio De Poli, chiedendo ufficialmente al Ministero della Salute di inserire la leucinosi nell’elenco delle malattie rare.
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