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Luca è stato operato a 6 mesi al Gaslini. Oggi Mamma Sara combatte la sua battaglia contro la disinformazione

Sara ha due bambini. La sua prima figlia era nata con una cardiopatia non grave, di origine ereditaria. Per questo, durante la seconda gravidanza, si sottopone a un ecocardio fetale, che non rivela nessuna anomalia. Luca (lo chiameremo così, ma il nome è di fantasia) nasce con un parto in acqua, la ripresa di Sara è veloce. “ Prima di essere dimessi incontriamo la neonatologa – spiega Sara - la quale ci fa notare che il bimbo ha una piccola cresta sulla fronte e due depressioni sopra gli occhi ma sostiene che non ci sia da preoccuparsi più di tanto. Al primo controllo avrebbero fatto un'ecografia. Essendo io una persona molto sensibile intuisco che qualcosa che non va.”

“Appena arrivata a casa, accendo il pc, senza sapere esattamente dove trovare informazioni. Inizio cercando forme di cranio nelle immagini di google. Trovo una foto della testa di un bimbo fotografata dall'alto che assomiglia in modo impressionante a quella del mio bellissimo bambino. Tramite la foto arrivo al sito, leggo qualche frase e inizio a piangere. Dopo due giorni di pianto ininterrotto, cercando di non coinvolgere la prima figlia, andiamo al controllo, facciamo l'ecografia e il medico ci dice che il cervello è perfetto e non denota una prematura chiusura delle suture della testa. Ci dice testualmente: 'Non tutti nasciamo tondi!'. Noi, che non siamo medici, tiriamo un sospiro di sollievo e ci abbandoniamo ad ulteriori lacrime anche se questa volta di felicità.”

Passano le settimane, ma la testa del piccolo non cambia forma. Sara decide quindi di rivolgersi all’Ospedale Gaslini di Genova, contattando il Prof. Armando Cama, Primario di Neurochirurgia. Dalla sola osservazione della forma del cranio del piccolo il Prof. Cama conferma la diagnosi di craniostenosi. Si tratta di una malformazione caratterizzata dalla saldatura prematura di una o più suture craniche, con anomalie secondarie della forma della testa. Queste malformazioni possono causare gravi danni cerebrali.
“Il primario ha controllato il referto dell'ecografia e ci ha spiegato che per diagnosticare questa patologia è necessario un altro tipo di esame e che forse, quel medico, avrebbe dovuto mostrare un po' di umiltà e indirizzarci subito ad un centro specializzato per un consulto con il neurochirurgo. A grandi linee ci spiega le modalità dell’operazione non negando i rischi ad essa correlati, lui farà del suo meglio, è un’operazione che ha già svolto molte volte e con buoni risultati. Ci spiega che si tratta di una patologia rara ma ricorrente nel loro reparto” .

Il referto della tac conferma la diagnosi: la sutura metopica si è saldata prima del tempo, questo ha provocato l'avvicinamento delle orbite che con il tempo potrebbe provocare seri problemi di vista e compressione del cervello. L’operazione è indispensabile.

“Luca subisce una visita medica per lo strabismo dopodiché viene visitato dalla genetista. Quest’ultima lo controlla a fondo, le mani, i piedi e infine ci chiede il consenso per effettuare le opportune indagini genetiche. Tutti i prelievi gli vengono fatti dalle vene della testa, una cosa che mi ha colpito molto. Questo è un reparto molto particolare, per evitare eventuali contagi che pregiudichino operazioni o terapie è proibito sostare nei corridoi. Veniamo a conoscenza delle tristi storie di parecchi bimbi. Un ospedale pediatrico è un luogo in cui trovi infinita tristezza o infinita felicità. In mezzo sta il limbo dell’incertezza, dell’imprevisto. La forza della speranza viene data dai bambini stessi, una speranza che spiazza e fa tornare la voglia di combattere.”

L’iter per l’intervento sarà lungo e difficile per un bambino di soli 6 mesi. Dovrà restare ricoverato una settimana per gli esami pre-operatori, il mese successivo ci sarà l’intervento. “Io sarei stata con lui per una settimana, avrei passato le notti da sola, avrei dovuto dargli il pasto notturno e in più, non essendo in una camera singola, il bimbo avrebbe avuto difficoltà a prendere sonno. Fortunatamente sono venuta a contatto con un’associazione che aiuta le famiglie dei bambini ricoverati ad affrontare tutti gli aspetti pratici relativi al ricovero di un bimbo: la Band degli Orsi. Girano per i reparti facendo divertire i bambini, offrono servizi di lavanderia e risolvono tanti piccoli problemi per alleviare le famiglie già provate per avere un figlio malato.”

Finiti tutti gli esami, dopo una settimana, Luca e Sara tornano a casa, in attesa dell’intervento. Ora ogni forma di contagio deve essere evitata: contatti con altri bambini, centri commerciali, tutto ciò che può mettere a rischio l’intervento. “Conduciamo vita isolata fino al giorno del ricovero: due mesi dopo, un tempo interminabile. Fortunatamente il bimbo sta bene.”

Il momento dell’intervento è particolarmente doloroso per Sara e suo marito. L’intervento però è stato effettuato con successo, il piccolo sta bene nonostante le lunghe ore passate sul tavolo operatorio. Viene trasferito in terapia intensiva, dove i genitori possono stare con lui solo di giorno. Luca deve portare un caschetto di protezione sotto al quale c’è un’enorme cicatrice che dovrà guarire, ma ci vorrà tempo.

“Il nostro terrore che questa esperienza avesse potuto rovinargli il suo bellissimo carattere sempre solare e sorridente non si era avverato. Tolti i punti ricomincia nuovamente a dormire la notte. Tutto torna alla normalità. Non posso però evitare di pensare che a causa di una diagnosi errata la vita di mio figlio poteva essere compromessa.”
Per questo motivo Sara ha aperto un blog grazie al quale cerca di fare conoscere la craniostenosi a quante più persone possibili.

“Un neurochirurgo pediatrico – ci tiene a precisare Sara - è dunque l’unico specialista in grado di poter fare una diagnosi di craniostenosi. Qualsiasi dubbio sulla forma della testa del vostro bimbo va affrontato parlando con un neurochirurgo pediatrico. Non accontentatevi di un medico generico.”

Le craniostenosi possono essere di diversi tipi e avere gravità molto diverse. L'incidenza di tutte le forme di craniostenosi è di 1/2.000-1/2.500 nati vivi. Per ulteriori informazioni sulla patologia potete consultare Orphanet.