Per rispondere al suo appello potete contattare O.Ma.R.
"Ho perso mio figlio Rocco di 26 anni, a causa della Gorham Stout, questa rara, anzi rarissima malattia. - spiega Pina a Osservatorio Malattie Rare - Si conoscono circa 200 casi dal 1964 ad oggi, attualmente non esiste una cura specifica e anche la diagnosi è molto difficile. Per questo vorrei costituire un'associazione, per sostenere la ricerca e diffonderne la conoscenza."
La Sindrome di Gorham Stout, chiamata anche angiomatosi cistica diffusa delle ossa, è un'osteolisi spontanea e massiva, caratterizzata da una proliferazione locale dei piccoli vasi sanguigni o dei vasi linfatici, che determina la distruzione progressiva e il riassorbimento dell'osso, fino a condurre alla morte.
"Un'associazione - spiega pina - potrebbe diffondere la cultura della malattia, sollecitare la ricerca scientifica e giungere ad uno studio più approfondito per capirne le cause e offrire se possibile, rimedi."
"Sarei interessata ugualmente a conoscere le esperienze di chi ha vissuto la malattia, capire se esistono dei centro di riferimento all'estero, per appoggiare e sostenere la relativa ricerca."
Chi volesse contattare Pina può scrivere a info@osservatoriomalattierare, inserendo come oggetto della mail "Sindrome di Gorham Stout".
Per saperne di più sulla patologia potete consultare Orphanet.
Seguici sui Social