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Papà Giuseppe: “Secondo loro Claudia non ha più bisogno di aiuto”

Pistoia - La Sindrome di Prader Willi è una malattia genetica rara che colpisce 1 persona su 15.ooo-25.000.  E' caratterizzata dall'alterazione del cromosoma 15 e causa sin dall'infanzia diabete, ipotonia muscolare che porta alla paralisi, disturbi ormonali, una gravissima obesità.
Chi è affetto da questa sindrome deve lottare ogni giorno contro una sorta di dipendenza da cibo, un desiderio smodato di mangiare. Questo è il caso di Claudia, giovane pistoiese di 19 anni, che ha bisogno di assistenza continua.

"La malattia di Claudia è cresciuta con lei - spiega Partizia, madre di Claudia, a La Nazione -  in tutti i sensi, negli anni, con l’aumento a dismisura del suo corpo, e con la rabbia che l’ha trasformata. Questi ragazzi sono come tossicodipendenti dal cibo, è l’ipotalamo malato che lo richiede in continuazione e quando non ce l’hanno diventano violenti, hanno crisi psicotiche e convulsioni: molte delle medicine che la ragazza assume sono quelle che si usano per gli attacchi di epilessia. Claudia è arrivata a 150 chili ma è un peso morto, perché non ha muscoli. Praticamente è ferma. Le poche volte in cui si sposta dal letto, cade. L’altro giorno abbiamo dovuto chiamare i vigili del fuoco per rialzarla: in cinque non ce la facevano".

La famiglia Campanaro dedica la propria vita a Claudia: la madre, il padre e la sorellina la assistono e cercano di accudirla e sostenerla quanto più possibile. Per adempiere a tale compito la mamma ha dovuto lasciare il lavoro. Il padre, Giuseppe, lavora in fabbrica. Le spese però sono tante e riuscire a sostenerle da soli è difficile.

Nel marzo del 2011, l’Inps ha tolto loro il sussidio mensile (490 euro) ed ha inoltre richiesto loro la restituzione di 1500 euro. Patrizia e Giuseppe sono rimasti indignati dall'azione dell'ente, si son sentiti trattati “come se stessimo rubando”, ed hanno deciso di fare ricorso. La malattia di Claudia è documentata sin dalla sua nascita e la ragazza è stata sottoposta ad ulteriori visite proprio recentemente.

“Secondo loro Claudia non ha più bisogno di aiuto – ha affermato Giuseppe - Io ho fatto anche presente che nei documenti rilasciati dall’Inps è indicata una lista di malattie cromosomiche e genetiche per le quali non sono richiesti ulteriori controlli: quella di Claudia è compresa nell’elenco”.

La famiglia Campanaro è ora in attesa di una risposta, come molte altre famiglie Italiane. Famiglie che, oltre a convivere quotidianamente con patologie rare ed invalidità, si trovano spesso ad aspettare anni prima di ricevere gli aiuti economici di cui avrebbero estremo bisogno ed a confrontarsi con la scarsa informatizzazione ed i troppi passaggi burocratici.

Il percorso che si trova ad affrontare chi fa domanda per l’invalidità è labirintico ed ostile,  lento e farraginoso: secondo la relazione 2012 della Corte dei Conti, dalla presentazione della domanda alla chiusura dell’iter si attendono in media 278 giorni per accertare l' invalidità.