Napoli - La sindrome di Keppen-Lubinsky è una malattia rarissima, caratterizzata da lipodistrofia e grave ritardo dello sviluppo psicomotorio. Sono soltanto tre i casi accertati al mondo. Uno di questi è quello di Daniele Fiorenza, un ragazzo che deve convivere con la malattia e con il gravissimo handicap che ne consegue.
Daniele Fiorenza è nato a Napoli il 18 Maggio 1993. Oggi ha vent'anni ma non può vivere una vita autonoma. Dipende dagli altri completamente. Non riesce quasi a muoversi e non è in grado di comunicare.
In un'intervista rilasciata a Retenews24 il padre Vincenzo ha spiegato: “Daniele è il più grande di età fra i tre casi accertati attualmente al mondo. Già da quando aveva pochi mesi di vita, i medici hanno notato quest’anomalia, scambiandola, però, per la sindrome di invecchiamento precoce, dandogli, tra l’altro, solo pochi mesi di vita".
Da queste parole si capisce chiaramente come le difficoltà diagnostiche incontrate dai pazienti affetti da una malattia rara e dalle loro famiglie siano ulteriore fonte di sofferenza.
Inoltre il signor Fiorenza ha dichiarato di occuparsi personalmente del figlio disabile perché la normativa vigente non consente a Daniele, ormai adulto, di essere ricoverato in strutture pediatriche. Daniele necessita di cure particolari e, quindi, nemmeno il ricovero in strutture ospedaliere comuni può rappresentare una soluzione.
“Preferisco quindi - spiega Fiorenza- occuparmi personalmente, o con quel poco di assistenza concessami dal comune di Giugliano, di Daniele, in attesa che si possa in qualche modo prendere provvedimenti per aggirare quest’assurda normativa, in quanto mio figlio, pur avendo anagraficamente vent’anni, è in realtà come un bambino e pesa soltanto circa 30 chili”.
Oltre i problemi legati alla malattia e alla diagnosi tardiva si aggiungono, dunque, quelli legati all'assistenza sanitaria.
“Inizialmente, fino al 2008 – continua Fiorenza – l'assistenza domiciliare era gratuita, poi ho pagato circa 20 euro alla settimana al Comune di Giugliano, che ha cominciato a chiedermi delle spese di compartecipazione, per avere una persona, messami a disposizione dall’Ente Comunale, che si occupasse di Daniele. Poi, a causa di un disguido, si arrivò a pretendere da me ben 350 euro mensili, dopo che l’assistenza mi fu negata per un anno. Attualmente la spesa che devo sostenere si aggira intorno ai 130-160 euro mensili per circa 18 ore di assistenza. Troppo poco”.
La speranza di Daniele e della sua famiglia viene, ora, dal Ministero della Salute che- come ha dichiarato Fiorenza - “ ha sollecitato la Regione Campania a fornire un supporto adeguato alla particolare situazione di Daniele.”
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