L’incontro è avvenuto grazie all’appello lanciato da O.Ma.R
Il piccolo Antonio affetto delezione del cromosoma 2q37, una malattia che conta poco più di 100 casi in letteratura medica, non è più un caso unico. Grazie alla nostra testata, infatti, si è riusciti a trovare un altro caso, in Italia, della stessa malattia. Una bella notizia arrivata in redazione questa mattina, proprio quando, dopo quasi tre settimane, cominciavamo a perdere le speranze. La mamma ai Antonio, Antonella, che ci aveva scritto all’inizio di marzo; raccontava che, nonostante ricerche estenuanti, non era riuscita a contattare un solo bimbo o una sola famiglia con lo stesso male. Così Osservatorio Malattie Rare aveva lanciato l’appello: chi conosce questi casi ci contatti!
Erano passate quasi tre settimane senza risposta, qui in redazione si cominciava a temere che l’appello cadesse nel vuoto, che Antonella e suo figlio rimanessero soli. Sembrava che degli altri circa 100 casi descritti in letteratura non ci fosse traccia. Nonostante questo ieri abbiamo fatto un nuovo tentativo tramite la newsletter. Questa mattina la sorpresa più bella: ci ha scritto Simona, la sua bimba la lo stesso male che ha colpito Antonio. Anche lei vuole incontrare una mamma che condivida lo stesso problema: ora insieme potranno confrontarsi sull’andamento della malattia, consigliarsi o anche solo parlasi ed essere meno sole nella loro condizioni di mamme di piccoli malati ‘rarissimi’ e ora, per fortuna, non più soli.
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