“Mi piace viaggiare, ma vivendo su una carrozzina devo trovare dei posti accessibili. Sono diventato bravo a capire quando un hotel può andar bene per chi vive su una carrozzina e quando invece no. Di solito, prima di prenotare faccio una serie di telefonate, chiedo informazioni e non mi fermo alla prima risposta. Infatti, mi è capitato più volte che le aspettative venissero deluse”. Fabio, che vive a Pavia e nel tempo libero gira il mondo, racconta così a Vanity Fair il suo impegno a favore dell’accessibilità.
“Da che mi ricordi, non ho mai camminato. Ero ancora piccolissimo quando mi è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale Sma2, ho sempre vissuto su una carrozzina. Ma questo non mi ha mai impedito di godermi la vita”.
L'atrofia muscolare spinale prossimale tipo 2 (SMA2/SMAII), della quale è affetto Fabio, è una forma infantile cronica di atrofia muscolare spinale prossimale caratterizzata da debolezza muscolare e ipotonia da degenerazione. L'esordio della malattia, leggermente più frequente nei maschi, avviene tra i 6 e i 18 mesi di vita (generalmente intorno ai 15 mesi). Di solito i bambini hanno difficoltà nella stazione seduta autonoma e a 1 anno di vita non hanno acquisito la stazione eretta autonoma e la deambulazione. La debolezza muscolare (quasi sempre simmetrica) interessa prevalentemente gli arti inferiori e i muscoli del tronco. È comune il tremore delle dita, l'insufficienza respiratoria, la scoliosi e le fratture secondarie a traumi anche di minima entità.
“Un giorno mi hanno chiesto se me la sentivo di verificare l’accessibilità di una serie di hotel in tutta Italia. L’idea era di creare un sito Internet dove i disabili possono cercare strutture adatte alle loro esigenze. Ho accettato, e ho coinvolto un gruppo di amici dell’associazione Unione italiana lotta alla distrofia muscolare di Pavia che presiedo. Abbiamo verificato tantissime strutture, andando personalmente sul posto. Per ognuna abbiamo compilato una scheda di valutazione, usando come parametri l’accessibilità alla struttura e agli spazi comuni, la presenza di ascensore, l’assenza di scale per raggiungerlo e l’ampiezza, profondità e larghezza delle porte; la larghezza delle porte delle stanze e di accesso alle parti comuni; in caso di rampe la pendenza; la presenza di stanze certificate e le caratteristiche del bagno, cioè se ci sono il seggiolino, i maniglioni, la doccia a terra. Il risultato è un sito con tante segnalazioni di hotel e strutture dove è impossibile non trascorrere una vacanza tranquilla con i proprio cari o con gli accompagnatori”.
Il sito, di cui si occupa Fabio, si chiama Freedom to Move e al momento sono segnalati solo gli hotel, ma in un prossimo futuro dovrebbero essere inseriti anche ristoranti, cinema, musei e tutte le strutture ricettive.
“Non importa – conclude Fabio - se sei portatore di una disabilità. La vita è bella e va vissuta e goduta fino in fondo. Ogni ora, tutti i giorni”.
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