Storie

Una notizia riportata recentemente dal quotidiano abruzzese Il Centro pone in rilievo ancora una volta le mancanze della Sanità nel nostro Paese. Carenze che, se pur conseguenza della crisi che stiamo vivendo, non possono essere accettate dai pazienti e dai loro cari.
La storia raccontata da Antonella Formisani è quella di una bambina di sei anni affetta da acidosi metilmalonica, una malattia metabolica rara e congenita, a cui ora la Regione Abruzzo non fornisce più gratuitamente i farmaci che le sono necessari per la sopravvivenza.

Il commento dei genitori non può che essere duro: “Ripianano i debiti della sanità facendoci pagare le medicine”.

Come molti dei pazienti affetti da malattie rare, la piccola ha dovuto attendere molto tempo prima di ottenere una corretta diagnosi e ora dovrà affrontare quest’altra difficoltà.

La madre ha raccontato al giornale: “La bambina all’inizio vomitava e non stava bene, l’abbiamo portata in diversi ospedali d’Abruzzo senza ottenere risposte, poi siamo arrivati al Salesi di Ancona dove le hanno fatto la diagnosi e l’hanno trasferita d'urgenza all'ospedale pediatrico di Padova, in coma. Lì hanno fatto il miracolo, era arrivata quasi morta. Ora va all'asilo, sta bene anche se deve fare terapie per l'equilibrio in quanto ha avuto una lesione celebrale a causa della diagnosi tardiva. Lei non può mangiare proteine, deve fare una dieta con prodotti aproteici e deve assumere farmaci specifici.”- e il padre continua- “A novembre 2013 siamo tornati al controllo a Padova e i medici hanno aggiunto altre due vitamine, a dicembre siamo tornati qui e siamo andati alla Asl per chiedere l'autorizzazione a prendere i nuovi farmaci e i prodotti aproteici gratuitamente. Ma la dottoressa ci ha detto che hanno tolto i farmaci gratuiti per le malattie rare. E ora noi spendiamo 120-130 euro al mese per comprare le medicine indispensabili per far sopravvivere nostra figlia. Sono vitamine, che l’aiutano perché non ci sono farmaci specifici per questo tipo di malattia, per lei rappresentano la vita. E ci dobbiamo pure ritenere relativamente fortunati: una persona che conosciamo ha una malattia rara agli occhi e spende almeno 600 euro al mese”.

Ma, come spesso accade, dalle difficoltà nasce una grande forza e in questo caso i due genitori non si sono arresi.

“Io ho contattato la segreteria del governatore Chiodi- racconta il padre- era fine marzo e mi hanno detto che si sarebbero informati di quel che stava accadendo. Il 17 aprile mi hanno detto che ci sarebbe stata una riunione con il servizio farmaceutico della Regione che stava facendo una ricognizione sull'argomento. Ho richiamato più volte senza avere notizie e alla fine mi hanno detto che mi avrebbero chiamato loro: attendo ancora. Dicono che hanno ripianato i debiti della sanità, ma evidentemente lo hanno fatto a spese nostre, che dobbiamo pagare le medicine per i nostri bambini gravemente malati. Noi siamo già psicologicamente massacrati, non capisco perché adesso penalizzare persone che già hanno ricevuto dalla sorte una malattia che allo stato dei fatti è incurabile. Tagliassero gli sprechi della pubblica amministrazione, non i farmaci”.

La rabbia di questi genitori, come di tutte quelle persone che lottano quotidianamente contro la propria malattia e contro uno Stato che a volte non da risposte, è comprensibile.