“Ho cominciato a soffrire di mal di testa molto forti, a sentire giramenti di testa e la mano ed il piede sinistri intorpiditi. Io non ci ho fatto caso più di tanto – racconta Mary - perché avevo appena cominciato a lavorare in una nuova azienda ed ero convinta che fosse solo a causa dello stress e che i malori se ne sarebbero andati con il passare del tempo.”
“Dopo avere sofferto di emicrania per due settimane di seguito, non avevo dubbio che si trattasse di qualcosa oltre allo stress. Sono andata dal dottore che mi ha fatto un test cognitivo e mi ha consigliato di andare subito a fare una risonanza magnetica. Dopo un paio di giorni ho fatto la risonanza come previsto ma non è uscito niente di particolare. Passato qualche giorno, però, mi chiamano dall'ospedale dicendomi che avevano trovato qualcosa in testa e che sarei dovuta tornare per una seconda risonanza. Passano ancora due o tre giorni, l’infermiera mi chiama e mi dice che hanno fissato un appuntamento con il medico che mi spiegherà qual è la situazione. Entro nello studio e il dottore mi spiega che soffro della malattia di Moyamoya, una malattia rara legata all'angiogenesi causata da una stenosi progressiva delle arterie cerebrali della base del cervello.”
La malattia di Moyamoya rimane asintomatica in numerosi casi: sono stati osservati i criteri radiologici in assenza di segni clinici su 1/2 000 adulti in Giappone, dal momento che la prevalenza della malattia di Moyamoya è di 1/32.000 nella popolazione generale Giapponese. Il decorso spontaneo può essere insidioso, con cefalee, crisi epilettiche, deterioramento del linguaggio e delle funzioni cerebrali superiori. Più spesso compaiono segni focali acuti come l'emiplegia e, talvolta, l'emicorea. Il quadro clinico può variare a seconda dell'età, gli adulti soffrono più frequentemente di emorraggie e i bambini di accidenti ischemici.
“Dopo lo shock iniziale, che mi ha colpito una volta arrivata a casa, mi sono messa a parlare da sola…'In effetti, una persona con una personalità straordinaria come me non può andare ad ammalarsi di una sindrome qualunque, no, logicamente deve essere una delle malattie più rare e per di più con un bel nome’. Avevo davanti a me due scelte, una era di cominciare a provar pietà' per me stessa e a deprimermi, l'altra era di rimboccarmi le maniche e di fare il possibile per saperne di più sulla malattia. In Finlandia, abbiamo un proverbio: la conoscenza aumenta il dolore. Ma nel mio caso è il contrario, perché più conosco la malattia e più riesco a gestirla.”
“Soffro tutt’ora di mal di testa – conclude - a volte è un dolore atroce; i giramenti di testa sono anche aumentati e la mia mano ed il piede sono diventati un po' deboli e 'pigri' diciamo, ma ci sono giorni in cui funzionano bene. Mi dimentico le cose più facilmente, il mio umore cambia più spesso e soffro molto di più di alti e bassi, non sono sempre puntuale e mi sento stanca la maggior parte del tempo. A volte, però, mi sveglio e non ho nessun dolore e la mia mano e la mia gamba stanno bene. In queste giornate mi piace andare in palestra o fare jogging e faccio tutte le faccende ad una velocità impressionante… ho imparato ad apprezzare queste giornate.”
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La testimonianza originale è pubblicata Rareconnect.
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