Ha soli 10 anni ed è già affetta da un tumore subdolo e aggressivo, il Sarcoma di Ewing. A raccontare questa storia, sulle pagine di Brescia Oggi è mamma Antonietta, che gestisce una bancarella al mercato. Quando lavora chiede a tutti di sostenere la ricerca per il Sarcoma di Ewing. Lo fa molto discretamente, lasciando insieme al resto un biglietto dove ci sono dieci righe scritte a mano dove si legge che la sua bambina da due anni sta lottando contro un tumore osseo che colpisce i ragazzi dai tre ai venti anni circa. Nel biglietto non c’è una richiesta di denaro ma la preghiera di devolvere il «5xmille» alla ricerca contro questa terribile neoplasia destinandolo all’Associazione “Il sogno di Ale Onlus”.
La famiglia dei tumori di Ewing comprende forme tumorali che possono essere localizzate in aree diverse del corpo, ma che hanno un'origine comune e caratteristiche simili dal punto di vista istologico. Provengono infatti da cellule di origine neuroectodermica, cioè da quei tessuti che, nell'embrione, danno origine al sistema nervoso. Sono tumori che possono insorgere a tutte le età, ma si manifestano prevalentemente nei bambini e nei giovani adolescenti. La maggior parte dei tumori di Ewing si sviluppa a livello delle ossa, in particolare in quelle del bacino, della regione toracica e delle gambe, in genere al centro delle ossa lunghe.
“E' quasi un lusso poter ancora lavorare per genitori che devono assistere i proprio figli affetti da questo morbo – racconta Antonietta -. Quasi tutte le mamme hanno perso il lavoro per riuscire a seguire il proprio figlio o figlia malati, portarli lontano da casa per le cure, in ospedali magari fuori dalla loro provincia di residenza. Io il primo anno non ho mai lavorato, avanti e indietro per le cure. Ora ho ripreso, ma solo il sabato mattina, perché è il giorno in cui si lavora di più ma non è affatto facile”.
Il sogno della figlia di Antonietta è fare l'addestratrice di delfini e diventare mamma. “Non ha smesso di credere nella vita ed è lei stessa che mi da speranza. Mi dice spesso… dai mamma, ce la faccio! Io questa malattia la sconfiggo, voglio vivere la mia vita, voglio diventare grande”.
La malattia è arrivata facendosi sentire con dolori forti alla schiena, sembrava una lombalgia ma sono cominciati gli esami, dalla scintigrafia ossea alla risonanza, che hanno portato alla diagnosi. Poi sono arrivate le dosi di morfina per attenuare le fitte perché il male era insopportabile.
La piccola ha fatto la terapia intensiva, poi i primi tre giorni di chemioterapia e da lì è iniziato tutto. Per le terapie di questa neoplasia era necessario andare all'ospedale ogni diciotto giorni, poi c’è stato il trapianto del midollo osseo. "Angoscia e paura a parte - si vive ora per ora, anche perché mia figlia può star bene la mattina e poi sentirsi male improvvisamente e allora bisogna correre in ospedale".
La bimba ora cammina con i tutori e presto riprenderà a muoversi normalmente. “Altri bambini però non lo potranno fare”, sottolinea Antonietta prima di rilanciare l'appello per donare il proprio «5xmille» alla ricerca contro questa malattia scrivendo nella propria denuncia dei redditi "Il sogno di Ale Onlus" C.F. 90031730139.
Contro il Sarcoma di Ewing c’è anche chi dedica un blog, per raccogliere le testimonianze di tanti giovani e pubblicare a puntate la propria storia con la speranza di farne un libro. A realizzarlo è Fiorella, una giovane di Crotone ma romana di adozione, che racconta come il ricordo della sua malattia sia ancora vivo anche se lei è guarita da quasi cinque anni. Bisogna ricordare perché – afferma - “dimenticarsene sarebbe come far perdere la speranza a chi sta lottando per non abbattersi”.
Per maggiori informazioni sul Sarcome di Ewing si può visitare il sito dell’AIRC.
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