“Come tutti i pazienti ho vissuto un periodo difficile dopo che mi è stato diagnosticato il Tremore Ortostatico Primario (POT), ma ho deciso di combattere per superare questo handicap.” Comincia così il racconto di Valérie, 57 francese che ha messo a disposizione la propria testimonianza su Rareconnect. Org
“Faccio la segretaria presso una struttura molto piccola, prima della malattia mi occupavo della segreteria ma anche di altri compiti; quando è diventata troppo invalidante, ho dovuto spiegare ai miei responsabili la mia impossibilità fisica di fare delle commissioni o la fila a uno sportello. Ma volevo continuare a lavorare. Grazie al sostegno del medico del lavoro, ho chiesto che mi fosse riconosciuto lo status di lavoratore disabile. Sono stata seguita anche da un’associazione di tutela del lavoro ma sfortunatamente nessun supporto, né concreto né finanziario, ha potuto essere erogato alla mia ditta che ha dovuto trovare da sola una soluzione per gestire in modo diverso i compiti che erano diventati impossibili per me.”
Il tremore ortostatico primitivo o "sindrome delle gambe tremolanti" è una malattia rara del movimento caratterizzata da tremore veloce, legato a gesti specifici, che interessa le gambe e il torace, quando il paziente è in piedi. La malattia esordisce nelle persone di mezza età o anziane e ad esserne colpite sono prevalentemente le donne. Il POT di solito si presenta nella posizione eretta, si associa a una forte e debilitante sensazione di instabilità e alla paura di cadere senza cadere effettivamente, e si riduce o si annulla nella posizione seduta, durante la deambulazione o facendo ricorso ad un sostegno.
“I miei capi hanno accettato progressivamente la mia nuova situazione, ci siamo accordati e sono stata dispensata da qualsiasi incarico all’esterno. Hanno installato un interfono direttamente sulla mia scrivania per permettermi di aprire il portone dell’edificio ai clienti e di parlare con loro senza dovermi alzare dalla sedia. La fotocopiatrice e la stampante sono state poste a una buona altezza accanto a me, le forniture e le pratiche aperte sono a portata di mano. Sono piccole cose che però mi evitano di stare in piedi e che mi rendono la vita più facile.”
“Con il passare del tempo, i mezzi di trasporto pubblico negli orari di massima affluenza mi affaticavano molto e mi causavano stress, nonostante avessi una tessera di precedenza. Temevo davvero di non poter più lavorare a causa dei problemi di spostamento. Volevo però continuare a vivere normalmente. Ho quindi aperto una pratica per beneficiare dei servizi di trasporto adattati e personalizzati per i portatori di handicap.
Ho accettato la malattia, ne parlo con facilità, non mi disturba più usare il bastone in mezzo a gente conosciuta o sconosciuta. La paura dello sguardo altrui finisce col diminuire e, grazie all’aiuto e al prezioso sostegno dei miei cari e dei miei amici, cerco di adattarmi e di godere della vita il più possibile.”
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