Un genitore fa quello che può per migliorare la vita del proprio figlio. Investe in fisioterapia, attività motoria, sostegno domiciliare. I costi sono elevatissimi. E quando si arriva in farmacia e ci si sente dire che il farmaco a un certo punto non viene passato più, ecco quella è la goccia che fa traboccare il vaso. È la denuncia fatta da Filippo Franchini, vicepresidente dell’associazione A.I.S.E.A. (Associazione italiana per la sindrome di emiplegia alternante) e papà di un ragazzino varesino di 13 anni affetto da Emiplegia alternante, a La Provincia Pavese.
Il farmaco in questione è a base del principio attivo flunarizina ed è da sempre utilizzato per alleviare i sintomi dell’emiplegia alternante, ma, in assenza di studi che certifichino questo assunto, il Sistema Sanitario non lo può inserire in fascia A.
La dose di farmaco che serve in età pediatrica – ha ricordato il papà - costa circa 19 euro al mese ma il dosaggio pediatrico è diverso da quello in commercio, cosa che richiede una specifica preparazione galenica che porta il farmaco a costare il doppio.
“Quaranta euro al mese non è una cifra gigantesca per una famiglia che ha delle entrate, ma bisogna considerare che chi ha un figlio disabile deve accollarsi moltissime spese – racconta la mamma del tredicenne emiplegico – Pensiamo alla scuola: l’obbligo di istruzione prevede 30 ore alla settimana, ma il sostegno può essere garantito solo per 10 ore. E il resto del tempo? Lo deve tamponare il Comune, che di norma non ha soldi. Quindi o si prende un avvocato per sostenere il diritto all’istruzione con il rischio di vincere la causa tra anni e anni, quando il bambino è già maggiorenne"
L’emiplegia alternante è una malattia neurologica grave e molto rara i cui sintomi consistono in episodi ricorrenti di emiplegia, la cui durata può variare da alcuni minuti ad alcuni giorni, a insorgenza monolaterale o bilaterale. Altri sintomi parossistici si verificano in forma isolata o durante gli attacchi emiplegici e comprendono episodi tonici, attacchi focali o monolaterali di distonia (spesso nei primi sei mesi di vita), dispnea e attacchi indipendenti. Le cause possono essere varie: stress ambientale, esposizione all'acqua, attività fisica, cambiamento di luce e alcuni cibi.
Nel mondo si contano 500 casi, di cui 40 in Italia e 2 a Varese, città che detiene un vero e proprio record di malati per numero di abitanti.
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