Elisa Previtera ha 18 anni, vive a Treviso, è affetta dalla Sindrome di Williams e ha un dono: possiede un “orecchio assoluto”, ovvero una predisposizione eccezionale per la musica che le consente di identificare la frequenza delle note senza l'ausilio del diapason. Una dote che l'ha avvicinata allo studio del pianoforte e alla composizione di alcuni brani musicali. Elisa è anche la testimonial nazionale della Giornata delle Malattie Rare che sarà celebrata in tutto il mondo lunedì 29 febbraio. E’ infatti protagonista del video di Eurordis, federazione che raccoglie 705 associazioni di pazienti distribuite in 63 Paesi, che presenta la Giornata.
Il messaggio che vuole veicolare il cortometraggio è quello che ci sono momenti speciali che riescono ad allontanare il peso della malattia, a volte basta poco. Ed Elisa ne è la prova: è sul palco del Théatre du Chatelet di Parigi e accarezza i tasti di un pianoforte a coda. Il suo coraggio nell'affrontare la sindrome di Williams, la malattia genetica di cui è affetta, è un esempio per tutti.
Fin dalle prime ore di vita, Elisa ha dovuto affrontare la malattia. I sospetti dei medici l'hanno tenuta per diverso tempo nel reparto di Patologia Neonatale dell’Ospedale Ca' Foncello di Treviso: dopo una serie di esami è stata riscontrata la stenosi sopravalvolare dell'aorta e dell'arteria polmonare, un restringimento dei vasi sanguigni che ostacolava la circolazione, e grazie all'intuito di una cardiologa, Elisa ha potuto ricevere la diagnosi già a soli cinque mesi: sindrome di Williams, una malattia genetica rara che colpisce un nato ogni 20.000, dovuta a una microdelezione cromosomica della regione q11.23 del cromosoma 7, caratterizzata da disturbi dello sviluppo associati nella maggior parte dei casi a cardiopatie, ritardo psicomotorio, dismorfismi facciali e uno specifico profilo cognitivo e comportamentale.
Così di prove Elisa ne ha dovute superare tante, a partire da un intervento protesico all'aorta in tenera età. Tuttavia, la malattia non ha solo tolto, ma le ha dato anche il dono della musica. Le persone affette da questa patologia sono infatti molto sensibili al rumore e hanno buone capacità musicali.
Elisa nel video Eurordis suona una melodia positiva, e mentre le sue mani si muovono sulla tastiera, quelle dei suoi genitori in platea si stringono e alla fine tutto il pubblico applaude.
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