Le pubblicazioni di Osservatorio Malattie Rare. Editore Rarelab SRL

Raccolta delle pubblicazioni realizzate da Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R., Editore Rarelab Srl.
Tutte le pubblicazioni sono scaricabili gratuitamente.
L’utilizzo dei contenuti in esse riportati e la diffusione mediante canali diversi da quelli dell’Osservatorio Malattie Rare devono essere preventivamente concordati e autorizzati.

: Autore: Redazione; 10 Novembre 2020

Scarica la Guida Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

La Guida realizzata dallo Sportello Legale dell'Osservatorio Malattie Rare è tarata specificamente sulle difficoltà che più frequentemente i malati rari incontrano quando si tratta di ottenere i propri diritti: invalidità civile non riconosciuta a causa di una patologia poco nota, con conseguente mancata erogazione delle prestazioni economiche di diritto; difficoltà di ottenimento di diritti sul fronte lavorativo e scolastico legati alla Legge 104.

La Guida della collana “Dalla Parte dei Rari”, è realizzata grazie al contributo incondizionato di Alexion, Alnylam, Amicus, Pfizer e Sobi.
Scaricabile qui.

: Autore: Redazione; 28 Settembre 2020

“Amiloidosi Cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio” è un documento di consenso tra le associazioni di pazienti curato da Osservatorio Malattie Rare e realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer. Il documento porta la firma di fAMY – Associazione Italiana Amiloidosi Familiare ONLUS, Conacuore – Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore, Fondazione Italiana per il Cuore e UNIAMO FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare.

Scaricabile gratuitamente a questo link.

: Autore: Redazione; 08 Luglio 2020

Osservatorio Malattie Rare, insieme al lavoro congiunto di un board multidisciplinare e con il contributo non condizionato di CSL Behring, ha promosso la stesura di un documento dal titolo “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, presentato pubblicamente l’8 luglio 2020.Il documento racconta un cambio di paradigma che sempre più rappresenta oggi un modello di introduzione di nuove tecnologie sanitarie nel sistema salute: l’approccio basato sul valore può essere utile per ridurre i costi sanitari e garantire qualità e innovazione per la salute dei pazienti.

: Autore: Redazione; 29 Gennaio 2020

Sulle proprie gambe. Racconti di XLN e rachitismo ipofosfatemico

Il libro "Sulle proprie gambe. Racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico", strutturato in cinque capitoli, nasce con degli obiettivi ben precisi: evidenziare l’esistenza dell’ipofosfatemia legata all’X (XLH), una patologia ancora oggi poco conosciuta, ma anche, e soprattutto, far comprendere cosa essa realmente rappresenti. Difatti, a spiegarlo sono gli stessi pazienti, che giorno dopo giorno vivono la malattia sulla propria pelle o, per meglio dire, “sulle proprie gambe”. Persone di tutte le età, insieme a genitori e nonni di bambini affetti, che attraverso i propri racconti rivelano lo smarrimento che si prova nel non riuscire ad ottenere una corretta diagnosi.

: Autore: Redazione; 28 Novembre 2019

La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare

La pubblicazione nasce nell’ambito del Progetto “Rare Sibling” realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Pfizer che ha l’obiettivo di dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine.

Scaricabile a questo link.

: Autore: Redazione; 29 Ottobre 2019

Il "Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, una malattia rara e orfana" ha avuto il patrocinio dell’Associazione Microbiologi Clinici Italiani (AMCLI), della Società Italiana di Microbiologia (SIM), della Società Italiana di Igiene Medicina Preventiva e Sanità Pubblica (SITI), della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica (SIFC), dell’Osservatorio Italiano delle Micobatteriosi Polmonari Non-Tubercolari, di Stop TB Italia e di LABMedica. Realizzato grazie al contributo non condizionato di Insmed, è stato pubblicato nell'ottobre 2019.

La pubblicazione è scaricabile a questo link.

: Autore: Redazione; 21 Aprile 2019

Malattie Rare, Guida alle nuove esenzioni. Edizione aggiornata

Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato la Guida alle nuove esenzioni nel 2017, ora aggiornata al 2019: uno strumento pratico destinato ai pazienti, alle ASL e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario, per orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017 attraverso l’elenco ragionato dei nuovi codici, l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione. La Guida offre inoltre alcune indicazioni per l’ottenimento degli altri benefici, di natura economica e non economica, ai quali i malati rari possono accedere in base alla normativa vigente.

Scarica la Guida a questo link.