Sebbene sia opinione diffusa che i farmaci orfani siano ‘orfani di interesse da parte delle aziende’, il numero sempre maggiore di terapie per le malattie rare dimostra, al contrario, che non mancano né ricerca né interesse. Negli ultimi 15 anni il Regolamento CE 141 del 2000 ha rappresentato uno straordinario incentivo alla ricerca e sviluppo di terapie finalizzate a trattare sindromi rare ed ancora orfane di approcci terapeutici, tanto che ‘status orfano’ è stato concesso a migliaia di molecole e terapie.
Alcuni paesi, tra cui anche l’Italia, hanno poi previsto ulteriori agevolazioni permettendo alle aziende di investire e raggiungere importanti risultati. Oggi che la Comunicazione 2003/c178/02 sta andando in revisione, il vero ostacolo che potrebbe presentarsi sono le difficoltà economiche in cui versano molti paesi. Il rischio maggiore è che i pazienti si vedano negate delle terapie in base a dinamiche di spesa e di budget da rispettare. E’ possibile migliorare il sistema scongiurando questo rischio pur tenendo conto della sostenibilità? Abbiamo tutti i dati che servono per poterne discutere e per ottimizzare la programmazione sanitaria? Se ne parlerà mercoledì 16 novembre, alle ore 9.30, nel corso del I Incontro Pubblico di Osservatorio Farmaci Orfani - OSSFOR, la joint venture nata da CREA Sanità e Osservatorio Malattie Rare, che avrà luogo presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” - Sala degli Atti parlamentari in Piazza della Minerva, 38.
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Per partecipare all’incontro è necessario confermare la propria presenza entro il 14 novembre 2016 alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
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