Presentati a Roma i risultati del Rapporto 2012 “Valutazione civica dei Centri per la Sclerosi Multipla nel Lazio” di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato Lazio
I servizi offerti dai Centri per la Sclerosi Multipla nel Lazio sono orientati verso i bisogni degli utenti, sebbene i Centri SM stentino ancora nel coinvolgere i cittadini e le associazioni civiche e di pazienti nelle politiche aziendali.
Questo uno dei principali aspetti emersi dal Rapporto 2012 “Valutazione civica dei Centri per la Sclerosi Multipla nel Lazio”, realizzato da Cittadinanzattiva Lazio-Tribunale per i diritti del malato, con il sostegno non condizionato di Biogen Idec, e che ha coinvolto i 6 principali Centri della regione - l’AO San Camillo-Forlanini (capofila del progetto), il San Filippo Neri, il Policlinico Sant'Andrea, il Policlinico Tor Vergata, il Policlinico Umberto I ed il Policlinico Gemelli.
L’indagine, presentata qualche giorno fa a Roma, è stata condotta basandosi sul modello dell’Audit Civico, una forma di valutazione da parte dei cittadini basata su un sistema realizzato da Cittadinanzattiva che consente di fornire un’analisi critica e sistematica dell’azione delle aziende sanitarie dal punto di vista dei cittadini utenti, attraverso un processo centrato sulla collaborazione tra la cittadinanza attiva e le istituzioni di riferimento. I risultati del Rapporto SM fanno emergere con piena forza “la necessità di sviluppare un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) strutturato nel Lazio, che possa fungere da riferimento per tutti i centri Sclerosi Multipla”, come ha dichiarato Francesca Diamanti, di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato Lazio, curatrice del progetto.
Tra le aree di miglioramento individuate, le politiche per favorire la qualità di vita delle persone con Sclerosi Multipla (IAS medio=68 ) presentano ancora un ampio margine di miglioramento. Quanto all’orientamento verso i cittadini, il fattore di valutazione più debole risulta essere l’accesso alle prestazioni (IAS medio = 63).
“Oltre ai PDTA, è per noi fondamentale che la Regione proceda speditamente nella direzione di una revisione in termini di appropriatezza dello strumento del Pacchetto Assistenziale Complesso diagnostico (PAC)”, ha aggiunto Francesca Diamanti. ”Questi due aspetti sono due indicatori importanti relativi alla necessità di ripensare a un modello di presa in carico delle persone in termini di percorso piuttosto che accesso alle singole prestazioni, in grado di garantire a tutti degli standard qualitativi di assistenza al di là delle singole esperienze o progetti pilota presenti nei vari Centri SM”.
In questa direzione, nell’ambito della realizzazione del progetto di Audit civico, un primo passaggio concreto è stato fatto attraverso l’avvio di un confronto a più voci che ha trovato la massima sensibilità e apertura da parte della Regione Lazio a confrontarsi sui dati emersi dalla valutazione civica, in primis il tema del PDTA per la Sclerosi Multipla.
“I risultati dell’Audit Civico testimoniano quanto la presa in carico del paziente affetto da SM necessiti di processi misurabili in cui il paziente sia al centro di tutte le valutazioni”, ha dichiarato Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Idec Italia; “la fotografia scattata da Cittadinanzattiva in Lazio individua in modo compiuto la strada da seguire nella costruzione di un preciso Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) capace di coniugare le necessità di cura dei pazienti e una maggiore appropriatezza nell’utilizzo delle risorse disponibili del Servizio Sanitario. In questo senso il lavoro di Cittadinanzattiva è occasione di stimolo per tutti gli attori, in quanto potrà aiutare le strutture e le istituzioni a migliorare l’offerta di servizi agli utenti e favorire una migliore partecipazione dei cittadini alle decisioni che li riguardano”.
Rispetto agli altri fattori che confluiscono nella prima componente ‘orientamento ai cittadini’, emerge trasversalmemte la necessità di potenziare e rendere più efficace l’informazione e la comunicazione, la tutela dei diritti e la personalizzazione delle cure.
Nonostante i valori medi positivi sia dell’accesso ai farmaci che della struttura e organizzazione, è necessario porre in essere a livello regionale strategie di monitoraggio e gestione dell’erogazione dei farmaci per la SM con l’obiettivo di garantire la continuità dell’erogazione dei farmaci secondo i protocolli standard di somministrazione. Attraverso la valutazione civica, infatti, sono stati rilevati in due casi delle criticità in coincidenza con alcuni specifici periodi dell’anno.
Relativamente alla struttura e organizzazione dei Centri SM, una caratteristica trasversale è rappresentata dalla capacità dei singoli Centri SM di trovare delle “soluzioni creative efficaci” ad alcune carenze, come la scarsa disponibilità di spazi adeguati per la valutazione della disabilità e la presenza di un team multidisciplinare strutturato nei singoli Centri SM.
Per quanto riguarda l’impegno delle strutture nel promuovere alcune politiche per favorire la qualità di vita delle persone con Sclerosi Multipla (IAS medio=68), l’empowerment del paziente nella gestione della patologia è il fattore di valutazione più debole (IAS medio=49). Ciò evidenzia le difficoltà che incontrano le persone nella gestione della propria patologia a causa dell’assenza di un sistema di riferimento capace di orientare i cittadini rispetto alle differenti risorse disponibili come Sistema Sanitario Regionale e non solo.
A conclusione di questo lavoro, Cittadinanzattiva Lazio indica quindi alcune delle priorità da affrontare: l’individuazione di strumenti e strategie per favorire l’orientamento dei pazienti rispetto all’accesso ad alcune procedure per tutelare i propri diritti in ambito sanitario, sociale, assistenziale e lavorativo; il miglioramento di alcuni aspetti relativi all’accoglienza della persona nei Centri SM; l’integrazione dei Centri SM con la medicina del territorio.
La maggiore priorità emersa dall’Audit civico è rappresentata dal coinvolgimento e partecipazione delle organizzazioni civiche e delle associazioni di pazienti SM nelle politiche aziendali riferite alla patologia (IAS medio=37). Particolarmente debole risulta essere l’area delle forme di partecipazione dei cittadini e di interlocuzione cittadini/azienda non riconducibili agli istituti di partecipazione in senso stretto (IAS medio=21).
“Ciò che emerge in maniera trasversale” ha quindi concluso Diamanti, “è la necessità di rafforzare la cultura della partecipazione civica alle politiche sanitarie come risorsa per il miglioramento della qualità dei servizi ad alta specializzazione, come è nel caso della Sclerosi Multipla. La realizzazione di questa esperienza pilota di Audit civico può essere considerata come il segnale di una disponibilità delle aziende, dei professionisti, dei pazienti e delle loro associazioni, delle istituzioni e delle organizzazioni civiche a scommettere sul valore della partecipazione e della messa in rete di punti di vista diversi come risorsa fondamentale per contribuire insieme all’emergere di strategie e risposte adeguate alla complessità della domanda e al diritto di salute di ogni persona con Sclerosi Multipla”.
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